Másképp egészséges

Tasnádi-Sáhy Péter a romániai magyar nők helyzetét vizsgáló riportsorozatának harmadik része három hasonló, mégis egyedi történetét mutatja be, sérültek küzdelmét az előítéletekkel, a bizalmatlansággal, a sajnálattal. „Kaptunk egy feladatot, hogy álljunk példaképként a többiek, sokszor magunk elé is.”

A képek illusztrációk.

A három hölgyet, akikkel harmadik nőtémájú riportom készítése során találkoztam, nem én választottam. Az előző, családterapeutákkal folytatott beszélgetés után megkértem riportalanyaimat, ismeretségi körükből, pacientúrájukból ajánljanak olyan embereket, akik segíthetnek érdekes élettörténetekkel zárni a nemek közti esélyegyenlőségről szóló sorozatomat. Mint kiderült, érdemes volt hagynom magam sodorni az árral.
Emese szociális munkásként, majd szociológusként diplomázott, jelenleg is ezeken a területeken dolgozik egyetemi oktatóként. Súlyos hallássérült, három éves kora óta. Először azt tudakolom tőle: állapotával megbirkózva miként sikerült végül eljutnia odáig, hogy halló emberekkel szemben áll nap mint nap a katedrán. Hasonló választ kapok, mint a családterapeutákkal folytatott beszélgetés során: elsősorban belső erőforrásokra van szükség ahhoz, hogy túljusson az ember a nehézségeken, sokat segíthet a család támogatása, az intézményrendszer nyitottsága, illve a társadalom hozzáállása. Utóbbi két témakörben azért van bőven fejlődnivalónk. Mint Emese példája is mutatja, egy sérült embernek folyamatosan bizonyítania kell, állandó küzdelmet kell folytatnia a felé áradó bizalmatlansággal szemben. „Többek között ezért is kedvelem jobban a sérült megjelölést, mint azt, hogy fogyatékos. Bennem az által, hogy elvesztettem a hallásom jelentős részét, megsérült valami, de ezt képes vagyok más formában kompenzálni. Külön nehézség, hogy a sérültségem nem virít rólam messziről, az embereknek nincs ideje felkészülni rá, hirtelen szembesülnek vele, amikor megszólalok vagy ők szólnának hozzám, és a reakcióik sokszor bántóak.”
Az intézményrendszer felkészületlenségét jól példázza a felvételivel kapcsolatban elszenvedett kálváriája. „Amikor én felvételiztem, még páros szakokra lehetett csak jelentkezni, tehát a szociális munkás szak a hitoktatóival működött együtt, és ez utóbbin az énekvizsga is kötelező és kizáró jellegű volt. Sok negatív tapasztalat után úgy döntöttem, nem adom fel. Felkerestem az egyetem felvételi bizottságát, és elmondtam nekik a problémámat. Megértették, de azt mondták, az énekvizsgán mindenképpen meg kell jelennem, mert törvény alapján nem lehetett felmentést adni. Negyven zsoltár szövegét megtanultam kívülről, a vizsgáztató mégis skáláztatni akart. Hiába mondtam el neki, hogy a saját hangomat sem hallom, mégis elkezdte bemutatni a gyakorlatot, és biztatott, csináljam utána. Az ajak mozgásából lehet látni, hogy magas vagy mély lehet-e egy hang, hát megpróbáltam. Végül azt mondták, várnak a következő vizsgára. A közösség viszont, amelybe az egyetemen kerültem, hatalmas segítséget jelentett. Mindig kaptam kész jegyzeteket, aztán már megtanultam szájról olvasva jegyzetelni. Érdekes módon nem emlékszem arra, hogy különleges nehézséget jelentettek volna az egyetemi évek.”
Mint elmondja, nem csak személyes, de szakmai tapasztalata is azt mutatja, sok szülő nem tudja túltenni magát azon, hogy „nem olyan gyermeket kapott, amilyenre számított”. Viszont a megküzdés módszereit lehet, sőt kéne tanítani. „Nem szabad a kudarcokra koncentrálni. Amíg azzal mentem haza, hogy az osztálytársaim kinevettek, a tanár a tábla felé fordulva magyarázott, így nem értettem semmit, ez az én szüleimnek is nagy kihívást jelentett, de vállalták a küzdelmet, mindent megtettek azért, hogy a halló gyerekekkel közös osztályba járva is megállhassam a helyem. Mindemellett, csak akkor könnyebbültek meg igazán, amikor egyetemi éveim alatt és után mindinkább bebizonyosodott, hogy képes vagyok teljes értékű életet élni.

Sokat segíthet, ha a sérült gyermekek szüleinek van más terület, ahonnan töltődhetnek: jól működik a házasságuk, rendben megy a szakmai előmenetelük, van egészséges gyermekük is, ezek a pozitív élmények segítenek átmenni a nehéz szakaszon.”

A környezet tükrében A kétdiplomás, jelenleg jogi referensként dolgozó Izabella családját is sokként érte, hogy születésekor kiderült: az egyik keze könyöktől lefele hiányzik. „Nagy szerencsém, hogy sok időt töltöttem lelkész-kántor házaspár nagyszüleimnél, akik mindig azt erősítették bennem, hogy mindent meg tudok csinálni, amit a többiek, ne érezzem kevesebbnek magam. De még családon belül sem volt mindenki ennyire elfogadó. Hatéves koromban például műkezet csináltattak nekem, aminek annyi haszna volt, hogy ne tűnjön fel a hiány, egyébként csak gátolt a szabad mozgásban. Ha édesapám falujába mentünk, mindig viselnem kellett, pedig én szívesebben játszottam volna nélküle. Mondjuk abban az időben még ennyire sem volt elfogadó a társadalom, pláne vidéken. A fogyatékkal élőket szégyellték, dugdosták, sokszor még kicsi korukban elfekvőbe kerültek. Arra emlékszem, hogy mindig próbáltam úgy tenni, mintha nem lógnék ki a sorból, ami miatt aztán sokszor hülye helyzetbe hoztam magam. Volt olyan, hogy az osztályt kiküldték deszkát cipelni valahová, nekem viszont azt mondták, maradjak otthon, mert úgysem bírom. Pedig, ha nem is annyit, mint a többiek, tudtam volna vinni, hisz nagyanyáméknál megtanultam a rövidebb kezemmel is bevinni egy veder vizet, de inkább odaállítottak őrizni a csomagokat. Mindezt télen, hogy majd megfagytam álldogálás közben. Torna alól sem kértem felmentést, mert sok mindent meg tudtam csinálni, de kosarazni sosem engedett a tanár, mintha én lettem volna a gyenge láncszem, miközben csak azért is rengeteget gyakoroltam, és nagyon jól tudtam kosárra dobni, esetleg a passzolásnál lehetett volna kisebb gondom. Az mindenesetre biztos, hogy egy csapat sem veszített volna miattam. Ott, ahol éltem, líceumot magyarul kizárólag lakatos-mechanika szakon lehetett végezni. Ebből is gondom adódott, az iskolaorvos órákig hápogott a kiteregetett szakkönyvek felett, hogy mit kezdjen velem, aztán valahogy tovább engedett.”
Én mindebből azt a következtetést vonom le, hogy igazából Izabella szinte észre sem vette volna a sérültségét, ha nem emlékeztetik rá.

„Hát igen, a környezet olyan, mint egy tükör. A nagynéném például, aki egy kötöttárugyárban dolgozott, mindig hozott egy csomó kesztyűt a műkezemre, hogy ne piszkolódjon, meg még annyira se lássák az emberek, hogy mi a helyzet. Persze ez se működött, így a gyerekek azért csúfoltak, hogy miért hordok nyáron is kesztyűt.

Mint látja, nem viselek művégtagot évek óta. Amikor az első gyerekem született, az első emeleten laktunk, tehát ha mentünk valahová, le-fel kellett cipelnem a babakocsit, a műkéz viszont akadályozott ebben, tehát hazaérve a lépcső alján mindig lecsatoltam. Egyszer viszont ott állt egy idős néni, én meg tétováztam, hogy szegény infarktust fog kapni, ha itt nekiállok levenni a kezem, így eldöntöttem, inkább lássa mindenki az állapotom, minthogy folyton ilyen macerában legyen részem. Természetesen megbámulnak, sőt rákérdeznek, de ez van.”

De ki mosogat? Izabella háromgyerekes édesanya és feleség, és szerencsére Emesénél is hasonló a helyzet, így kevésbé feszélyezve kérdezek rá: miként hatott az állapotuk a férfiakkal, vagy inkább a fiúkkal kapcsolatos ügyekre, merthogy, gondolom, ez kamaszkorban lehetett nehéz. „Biztos, hogy egyénenként változik, de mindenképpen olyan téma, amit kutatni kéne – kezdi Emese a választ egy mosollyal bátorítva a kellemetlen kérdés után. – Tudni kell, hogy én nem a siket kultúrában nőttem fel, hanem a többségi társadalomban, ami több lehetőséget ad a kudarcra. Az ellenkező neműek érdeklődésének hiányát mondjuk én arra használtam, hogy rengeteget olvastam, ami persze pozitív dolog, de akkor is rendkívül fontos lenne, hogy egy sérült embert, főleg tizenéves korában elfogadás vegyen körül, s nem csak ezen a téren. A szubkultúrába zárkózás nem lehet megoldás, mert egy sérült ember nem csak a saját közösségében él, az a helyes, ha az iskolában, munkahelyen folyamatosan interakcióban van a többségi társadalommal. Az illetékes szakpolitikáknak is ebbe az irányba kéne haladniuk. Ismerek nagyon jó példákat. Tudomásom van olyan általános iskolai ötödik osztályról, ahol a halló gyerekek közé befogadtak egy siket kislányt, az egész osztály megtanulta a jelnyelvet, nagyon élvezték. Persze nem elvárható, hogy csak a többségi társadalom lépjen, ez olyan, mint egy házasság: jó kompromisszumok kellenek.”
Izabellát kevesebb negatív élmény érte. „Alapvetően a fiúkkal nem voltak kudarcélményeim, viszont a házasságot mindig akadálynak tekintettem.

Nagyon vágytam családra, de nehezen hittem, hogy a sok kétkezű lány között én is kellek majd valakinek. Ehhez képest aztán elég jól sikerült a történet, mert lett férjem és három gyerekem, szóval nincs okom panaszra. Persze a külvilág ezt is furcsán veszi, sokan kérdezik: de ki mosogat?

Mindig mondom, hogy a szomszéd. Mondjuk ezen nincs mit csodálkozni, sokszor azt is nehezen fogadják el tőlem, hogy alaptermészetemnél fogva általában jókedvű vagyok, hogy jövök én ehhez, ha egyszer fogyatékos vagyok?”
„A férjem, aki az egyetemen tanárom volt, azt mondja, azért tetszettem meg neki, mert folyton mosolyogtam,” – veti közbe Emese, bizonyítva, hogy az ő férje is a többségi társadalomnál szimpatikusabb véleménnyel bír az egészség mibenlétéről. Mint kiderül, ezt a világképet a következő generációra is sikerült áttestálni mindkét családban.
„Amikor édesanya lettem, volt egy csomó dolog, amitől féltem. Például láttam a játszótéren, hogy az anyukák fogják a gyerek mind a két kezét, amikor járni tanul, én pedig aggódtam, az enyém biztos fel fog borulni. De amikor eljött az idő, simán ment minden. Én fogtam az egyik kezét, ő a másikkal pedig belekapaszkodott az ingem lecsüngő ujjába. Mindennek az lett a hozadéka, hogy a gyerekeim számára szinte pozitívum a sérültségem: az ő anyukájuk különleges, hisz fél keze van, mégis mindent meg tud csinálni.”

„Kaptunk egy feladatot” Dóra története pontosan a korábban emlegetett, érzékeny kamaszkorban kezdődött. „Tizennégy éves voltam, ebben a korban ugye a legtöbb lány szép akar lenni és csinos, minél több fiú szívét össze akarja törni, én is hasonlóképpen gondoltam akkoriban, de aztán másképp alakult. Elkezdett fájni a karom, kiderült, daganat van benne, így a hódítások helyett másfél év kemoterápia következett. Kopasz lettem, meghíztam a gyógyszerek hatására, másfél évig korházban éltem. Bécsben volt végül egy végtagmegmentő műtétem, protézist kaptam a csont helyett, de elég sok inat meg ideget átvágtak, így nem igazán tudom használni a kezem. Ennyi maradt hátra a betegségből, több mint 10 éve túl vagyok rajta. Ilyen szempontból talán érdekes, hogy én köztes helyet foglalok el, mivel az egyéb sérülésekre szerintem hasonlóan reagálok, mint a legtöbben. Először nekem is nehéz elfogadnom egy az enyémtől eltérő másságot, pedig az emberek a daganatos betegségtől ugyanúgy viszolyognak. Sokan például azt hiszik, hogy a daganat miatt hullik ki az ember haja, számtalanszor el kellett annak idején magyaráznom, hogy ez a gyógyszerek mellékhatása.”
„Érdekes különbség talán közöttünk, – szúr közbe egy érdekes szempontot Izabella –, hogy Dóra két kézzel született, nekem viszont az állapotom adottság. Szerintem neki nehezebb. Én így nőttem fel, nem ért traumaként.”
„Nem tudom – cáfolja meg Dóra – ha belegondolsz, engem ilyen szempontból több tapasztalat ért, ami meg remek dolog, azt is tudom milyen kettő, illetve egy kézzel élni. A traumán túljutni csak idő kérdése. Szerencsére, amikor engem Pesten gyógyítottak, akkor indult a Bátor Tábor, és ott voltam az elsőben, ahol rengeteg pozitív töltetet kaptam. Mondjuk ez arra is vezetett, hogy három évvel ezelőtt jómagam is hasonló projektbe fogtam bele, csak Romániában.”
Ez persze nem jelenti azt, hogy Dórának ne lett volna gondja a felkészületlen törvénykezéssel: „Amikor vezetni tanultam, az orvos nem akart pecsétet adni, hiába mondtam, hogy már járok oktatásra. Azt mondta, ő sajnos nem tud segíteni, ha nem lenne kezem, jobb lenne, arra van törvény, de én így nem szabályozott eset vagyok. Kiviharzottam a rendelőből, a pénzt is visszakértem az asszisztenstől, és szerencsére találtam egy másik doktort, aki már be tudott illeszteni a vonatkozó jogszabályba, így mostanra vezetek.”
Mint kiderül, Emese is megszenvedett a jogosítvánnyal. Jogszabályokat kellett az orvos orra alá dugnia, miszerint a vezetéshez elég, ha a sofőr a mentőautót vagy a dudát hallja, az emberi beszédet nem kell tudnia felismerni, és e feltételeknek Emese új, digitális hallókészülékével megfelel.
Jómagam nem tudom, sírjak vagy nevessek a hallottak abszurditásán, végül csak elégedetten mosolygok, mert a történetek hatására Izabella is kijelenti, végre nekifut ő is a régóta halogatott sofőriskolának, főleg, hogy kiderült, hiányzó végtagjával egyszerűbb jogi helyzetben van, mint sejtette.
Ahogy a diktafon tárhelye, illetve az előttünk gőzölgő tea is lassan elfogy, ismét kézbe veszem a – szerencsére – tőlem függetlenné vált beszélgetést, egy amolyan záró kérdéssel. Arra kérem az asztaltársaságot, értékeljék az állapotuk életükre gyakorolt szerepét. „Mindenképpen pozitív, összességében. – kezdi Izabella. „Már ahogy megjelenek valahol, dolgozó, háromgyerekes anyaként, másfél kézzel, felfigyelnek az emberek. Sok barátom mondja, ha problémája van, rám gondol, és optimistább lesz. Ez remek érzés.”
„Igen, én is azt gondolom, hogy ez adomány – erősíti meg szavait Dóra, – kaptunk egy feladatot, hogy álljunk példaképként a többiek, sokszor magunk elé is.”
„Én azt tapasztaltam, hogy mindenki életében ott van a Gondviselő, aki vezeti valamerre” – teszi hozzá Emese. „Én először állatorvos akartam lenni, mivel voltak otthon állataink, akikkel nagyon meghitt viszonyt alakítottam ki. Viszont siket lévén erre nem volt lehetőségem. Matematikából is nagyon jó voltam, amiben az is közrejátszott, hogy az állandó csend, ami körülvett, segített a koncentrálásban. Viszont az akkori, rendszerváltás előtti körülmények nagyon kedvezőtlenek voltak ahhoz, hogy a hozzám hasonló helyzetű fiatalok továbbtanulhassanak. De napjainkban is kevés siket áll egyetemi katedrán és oktat egészséges hallgatókat.

Én arra jutottam, hogy fogyatékos az, aki annak tartja magát.

Ha motiváltak vagyunk, kinyilvánítjuk a kommunikációs szándékunkat, az emberek is jobban viszonyulnak hozzánk, de messziről kell indulni. Az egyik kislányom balkezes, és még mindig nagyon sokan azt mondják, hogy gyorsan tegyem át a ceruzát a másik kezébe.”