Az ötödik óra

2015. 03. 30. 11:13

A romániai gyermekhalandóság riasztóan magas az uniós átlagot tekintve. Bár elfogadhatatlanul sok a gyermekhalál, mégis tabu, hogyan távozik évente több ezer, kiszolgáltatott, haldoklásában magára hagyott lélek. Balázs néhány hónapos élete és februárban bekövetkezett halála ezzel szembesít. Valamint azzal, mennyire szükség van egy, az egész országot átszövő gyermek-hospice hálózatra. Parászka Boróka írása.

 

A kép csak illusztráció

 

Romániában minden ötödik órában meghal egy gyermek: tízezer élve szülést követ tíz csecsemőhalál, évente 1900 kiskorút veszít el a hazai egészségügy az Országos Statisztikai Hivatal adatai szerint. Ezzel az Unióban Románia a második a gyermekhalálozási listán. A leggyakrabban a fertőzések, a koraszülések, a vele született rendellenességek és az onkológiai megbetegedések vezetnek tragédiához. A veszteségek léptéke miatt „megszokta” a társadalom a megszokhatatlant, számol a gyermekhalandósággal. A tapasztalat azonban azt mutatja: a gyermekek haldoklása tabu, sem a méltányos élet, sem a méltányos halál fogalma nem tisztázott.
Ezzel szembesült az a harmincas évei elején járó nő, M., aki a múlt év végén szülte meg Patau-szindrómás kisfiát, Balázst Marosvásárhelyen. Az úgynevezett „triszómiás” rendellenesség hasonló a Down-, illetve Edwards-szindrómához, szövődményei, kórképe azonban súlyosabb. Az esetek jelentős részében élettel nem összeegyeztethető malformációt szenved el a szív-, ér- vagy idegrendszer. Ritka: az európai adatok szerint 700 újszülött közül 1 Down-szindrómás, a Patau-kórkép minden tízezredik csecsemőnél alakul ki.

 

Együtt maradni

 

A statisztika azonban nem vigasz: a szülészeten szembesült azzal, hogy fia életképtelen, de több hétig, hónapig tartó haldoklás vár rá, és rövid élete folyamán végig orvosi ellátásra, lélegeztetőgépre, mesterséges táplálásra szorul. Ez a helyzet a feldolgozhatatlan tragédián, a gyermek elkerülhetetlen elvesztésén túl is számos nehezen kezelhető kérdést vet fel: az idő múlásával a csecsemő ellátása sem a koraszülött, sem az újszülött osztályon nem megoldható elvileg, hiszen romló életkilátásai ellenére sem számít már újszülöttnek a baba. Marosvásárhelyen van koraszülött-fejlesztő központ, ide azok a csecsemők kerülnek, akik rehabilitációja több hónapig tart, amíg el nem érik az otthoni ellátáshoz szükséges fejlettséget, súlyt. Ebben az intézményben az orvosi felügyelet és a szülő bentlakásos jelenléte a gyermek mellett nehezen összehangolható. Fejlődő, erősödő babák, és nem haldokló, állandó állapotromlással küzdő gyerekek számára alakították ki ezt a környezetet. M. ráadásul kétgyermekes anya: hat éves, egészséges kislányát otthon kell ellátni, számukra egy nyitott, könnyen látogatható intézmény lenne a megoldás.
M. nem fogadja el a koraszülött-fejlesztő központ ajánlatát, hogy helyezze el ott Balázst. Heteken át kitart, ragaszkodik ahhoz, hogy minél több időt beteg kisfia mellett tölthessen. Elképzeléseit makacsságát nem támogatja a környezete. „Ne szoptassa, túlzott kötődés alakul ki” – figyelmeztetik a szülészeten az asszisztensek a nőt, akinek egyetlen igazi kontaktusa a fiával a szoptatás. A stressztől, a kilátástalan küzdelemtől, alkati adottsági miatt – nehéz eldönteni, tény, hogy bőségesen van mivel táplálnia a kisfiút. Minél szigorúbb a Balázs korai haláláról szóló diagnózis, annál több a tej. Az anyatejes gyerek – sokak meglepetésére – erősödik is kissé. Ez az állapotjavulás újabb reményeket táplált: M. tisztában van vele, hogy ez a szindróma milyen következményekkel jár, de újabb és újabb vizsgálatokat kér, hátha növelhetők Balázs életkilátásai, vagy javítható az állapota. A kórház, és az orvosok együttműködőek, bár előre jelzik: az újabb vizsgálatok nem hozhatnak bizakodásra okot adó eredményt, a végkifejlet egyértelmű, és alig odázható. Az analízisek ideje alatt ingázik az otthona és a kórház között: szoptatni háromóránként jár, a közbeeső időben családi teendőit végzi, a hetek előre haladtával az adminisztráció sem könyörül rajta. Mi van, ha a gyermek „túl sokáig él”, és az anya szülés utáni szabadsága lejár? Mi lesz, ha a csecsemő elhúzódó kórházi ellátása miatt növekednek a költségek? M. hivatalról hivatalra jár, űrlapokat tölt, igazolásokat kér. Többféle tanácsot kap: például azt, hogy mondjon le szülői felügyeleti jogáról, és térjen vissza dolgozni, az anyagilag is előnyösebb, és „lelkileg is többet segít, ha nem foglalkozik a gyerekkel”.
A gyermek adataival kitöltött űrlapok tömkelegét immár a hivatalokon kívül, a havas utcán üldögélve nézi át újra és újra: retteg attól, hogy véletlenül, oda nem figyelve, vagy a megfelelő ismeretek nélkül nehogy lemondjon felügyeleti jogáról. Minden tanács, sugallmazás ellenére sem szimbolikusan, sem konkrétan nem szeretné magára hagyni a gyermekét. Nem menekül a felelősség elől.

 

A hospice súlyos betegségük végstádiumát élő betegek humánus, összetett ellátását jelenti orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénikusok, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők bevonásával. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. A hospice ellátás történhet fekvőbeteg intézményekben (szervezetileg önálló hospice otthonban vagy egy kórház részét képező palliatív osztályon, esetleg kiképzett mobil csoport segítségével, általános osztályokon), ambuláns formában (ún. nappali kórházban), vagy a beteg otthonában (házi szakellátás formájában).
A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák meghatározásával, kifogástalan értékelésével és kezelésével.

 

Ne mondják, hogy nem számít!

 

Ekkor fordul hozzám, másfél órás hangfelvételen meséli el kálváriáját. Ömlik belőle a panasz: a problémamentes terhességet orvos kísérte végig, de csak a szülést megelőző hetekben merült fel, hogy a gyereknek rendellenessége lehet. Mikor az ultrahangok, és a szűrések megerősítették a diagnózist, már „késő volt” – mondja határozottan. Kérdésemre, hogy mi történt volna, ha korábban szembesül a tényekkel, elbicsaklik a hangja. „Nem tudom – válaszolja mély lélegzettel – az én dolgom, hogy amíg ez a gyerek él, amíg itt van velem, mindent megadjak neki”.
M. középszinten iskolázott, átlagos nő, a felmerülő egészségi, érzelmi, etikai problémákra aligha van felkészülve. Kistáskája tele orvosi leletekkel, dokumentumokkal, amelyeket hol kitartó szorgalommal, hol pánikba esve lajstromoz. Minden ott van a markában. Sorsuk orvosi szakkifejezésekbe tömörítve, számsorokba rendezve, aláírva, lepecsételve, iktatószámmal ellátva, esetenként a biztonság kedvéért sokszorosítva. Ha a gyerek állapotáról beszél, maga is a román szakkifejezéseket használja, minden erőfeszítésével azon van, hogy értse, mi történik Balázzsal. „Tudom én, mi ez a szindróm, ez ellen nincs orvosság” – ismételgeti. Ha azonban a kórházzal, az asszisztensekkel folytatott birkózását meséli, akkor nyelvet vált: szelíd, de határozott hangjában elmélyül az életről és halálról, az összetartozásról, a pillanat értékéről felgyülemlett tudás.

„Akármennyit is él Balázs, él. Az az ő élete. Amennyi, annyi. Ne mondják nekem, hogy hagyjam magára, hogy neki úgysem számít”

– egyszerre elszánt és kiszolgáltatott M., aki úgy készült a karácsonyra, hogy nem tudja, végül hol helyezik el Balázst, esélyt kap-e, hogy mellette lehessen, kap-e szociális juttatást, lesz-e mód arra, hogy lányát is gondozza. A teljes kiszolgáltatottság napjait élte ekkor. Javaslatomra, hogy vegye igénybe a gyermek hocpice szolgálatot, nyitott. Romániában Bukarestben, Brassóban és Temesváron van ilyen ellátás. Brassóban 1992 óta gondoskodnak haldokló gyerekekről, svájci-román közös finanszírozással működik hospice alapítvány, költségeik 13 százalékát az Országos Egészségügyi Pénztár támogatja, segít a megyei és a városi önkormányzat is. M.-éket segítőkészen fogadják, arra is van mód, hogy az egész család oda költözzön. Erre azonban nincsenek felkészülve. A kislány alig tud valamit öccse állapotáról, a tragédiák sorát megélő család tanácstalan. Senki sem tudja, hogyan kell elmondani, és el kell-e mondani, hogy Balázs soha nem fog hazamenni a kórházból? Mielőtt dönteni kellene a brassói utazásról, nem várt kedvező fordulat történik a kórházban: az újszülöttosztályon lehetővé teszik Balázs további ápolását, M. is befeküdhet, állandóan vele lehet. Marosvásárhelyi az ellátás, így az otthon maradtak is könnyen látogatják a kórházban lévőket. Ez sem könnyű helyzet, itt „egészséges” újszülötteket ápolnak, akik néhány nap után hazatérnek családjukkal. Naponta azzal kell szembesülni: M.-ék tragédiája  és esélytelensége körül mennyi esély, mennyi boldogság.
Mégis örömmel hív M., ez a kiskapu volt a megoldás, megértőek a kórházban, a szoptatásban sem akadályozzák. Megbecsüli e nagylelkűséget. Meghitt napokat éltek át januárban. Azt mondja, ennyi szeretet embertől, mint ettől a minden pillanatban levegőért küzdő kisfiútól, soha nem kapott. Ezek Balázs utolsó napjai.

 

Nincs második esély

 

Kedden, február 3-án sms érkezik. „Drága kisfiam temetése szerdán a református temetőben lesz” – M. röviden értesít. Korábbi beszélgetésünkkor annyira bizakodó és derűs volt, váratlanul ér a hír. Kivárom a kegyeleti időt (mennyi is az?), amíg úgy vélem, elbeszéltethető az anyával, mi történt az utolsó napokban, hogyan halt meg a kisfiú, akinek egész életében a halálára készültek. „Nehéz volt – sóhajt M., a fájdalom mögül kiérzem az elvégzett munka fáradtságát is a hangjából – ott voltam mellette végig”. A dilemmák, amelyeket a környezet vetett fel, és amelyeket az anyai ösztön rendezett, válaszra találtak. Igen, kellett az anyatejes táplálás annak a szervezetnek, amelytől a természet sok más esélyt, erőt megtagadott. Kellett a jelenlét, a szeretet, ebből lehetőleg minél több, minél közvetlenebb módon: rövid idő alatt sokat és nagyon kell szeretni az embert. Nincs második esély. Annyira kell szeretni, amennyire csak lehet – magyarázza M. Jó volt, hogy voltak kiskapuk, volt megértés is, vagy elnézés, intézményes engedékenység is a számtalan okirat, fejléc és pecsét mellett.
Lehetne ez másképp is. A gyermek-tanatológia „magyar” tudomány, egyik képviselője, fejlesztője a kolozsvári Polcz Alaine volt.

Magyar nyelvterületen a hospice-mozgalomnak évtizedes hagyománya van. A haldokló gyerekek ellátásának is. Nem tragédiákkal szembesülő szülők magányos harca kellene legyen a méltányos halál joga. Alapjoga. Érzőbb vidékeken szakértők segítik a traumára felkészülőket, és a traumát feldolgozókat. Intézmények biztosítják azokat a körülményeket, amelyek otthon nem megteremthetőek. Erdélyben mindez még nem érhető el.

(Meg kell említeni: Dégi László Csaba a kolozsvári Babes-Bolyai Tudományegyetem munkatársaként úttörő munkát végez az onkológiai betegségekkel küzdők pszichológiai ellátásáért. Van előrelépés a paliatív gondozás területén. De nem olyan mértékű, és nem olyan jellegű, amely M.-éken ezen az anyatejben gazdag, mégis reménytelen karácsonyon és karácsonyutón segíthetett volna.)
Hogy mégis méltósággal élte le néhány hónapos életét ez a kisfiú, az a bürokráciákkal, előítéletekkel megküzdő anyjának volt köszönhető. A román szakkifejezésekkel küzdő, állását, szociális támogatását féltő átlagnő harca volt ez a harc. Futásukat megfutotta.
Romániában minden ötödik órában meghal egy gyermek. Sokan közülük a legkiszolgáltatottabb pillanatokban válnak a legmagányosabbá. Sokuk fájdalma, szenvedése enyhíthető lenne országos, tömegek számára hozzáférhető hospice szolgálattal.



Ossza meg másokkal is!



Szóljon hozzá!