Szakadékország: átkelni a túlsó partra

Ma a Down-szindrómásokról derül ki, hogy nincs helyük az osztálytermekben, holnap az autistákról, holnapután a túlmozgásosokról, aztán a diszlexiásokról, végül azokról, akik nem elég jól tudják a matematikát, vagy nem beszélnek jól románul. Senki se lehet elég tökéletes. Parászka Boróka riportja az Erdélyi Riport 2012/15. számából.

„Jól gondolja meg, anyuka” – mondták a legtöbben azután, hogy kislányomnál, születése után, diagnosztizálták a Down-szindrómát, de pontosan senki sem mondta, csak sejtette, hogy mit kellene jól meggondolnom – meséli egy nyolcéves kislány marosvásárhelyi anyukája annak történetét, hogyan szembesültek a gyerek „betegségével.” A harmincas éveiben járó nő kerüli azt a szót, hogy betegség, noha tisztában van azzal, hogy a fizikai és mentális problémákat okozó tünetegyüttes hátterében kromoszóma-rendellenesség áll. „Betegség az, ami valahogy elkezdődik, és ami valahogy – így, vagy úgy – véget ér. A Down nem ilyen, nem kezdődött és nem ér véget. Együtt kaptuk a gyerekünkkel. A Down hozzátartozik a lányomhoz, együtt él vele, és számunkra nem az a kérdés, hogy hogyan tegyük minél észrevétlenebbé ezt az állapotot, hanem az, hogy hogyan éljünk együtt vele minél természetesebben. Nem csak mi, mások is” – meséli a szülő, aki azt is hozzáteszi, ezt a magabiztosságról, lelki egyensúlyról és határozottságról árulkodó álláspontot hosszú évek alatt alakította ki. Ma már nincsenek annyira magukra maradva a szülők, mint húsz, harminc évvel ezelőtt, amikor titkolni, dugdosni kellett az előítéletek és a rosszindulatú megjegyzések elől az érintetteket, de – mondja a megkérdezett – még mindig kevés segítséget kapnak a családok a helyzet felméréséhez és kezeléséhez.
„A történet rendszerint már ott elromlik, hogy a nőgyógyászati rendelőben, a rutin terhességi vizsgálaton hirtelen közlik, hogy baj van, nem találnak az ultrahangos értékek. A magzat nem szabvány magzat. Aztán kezdődik a rettenetes bizonytalansággal járó ellenőrzés-sorozat, amelynek a végén ott a kérdés, hogy meg akarjuk-e tartani a gyereket. Innentől kezdve a gyerekünk már csak olyan »megakarjuk-etartanibaba«. Mint egy csésze, aminek letörött a füle, vagy egy kicsorbult tányér, amit bármikor ki lehet dobni” – folytatja a vallomást az anya, aki ma már határozottan állítja: büszke a gyerekére, és semmivel sem érzi kevesebbnek, mint a „normális” gyerekeket. „Nyugaton nem ritka, hogy a downos fiatalok csupa olyasmit csinálnak, mint egészségesnek tartott társaik. Még szépségversenyen is részt vettek lányok, felnőnek, dolgoznak, élnek, megélnek mindent, amit lehet. Nem lesz belőlük kutatómatematikus, nem nyújtanak rendkívüli intellektuális teljesítményt, de hát hány meg hány olyan nem Down-szindrómás ember van, aki nem produkál hasonló eredményeket. A downosok azért vannak hátrányban, mert rajtuk van az összetéveszthetetlen jel, hogy mások” – hangzik az összegzés.

Lefelé tartó spirálban Gyógypedagógusok, szülők egyöntetűen állítják, ahhoz, hogy a fentihez hasonló „egész” vagy majdnem egész életet tudjon élni a Down-szindrómás ember, rendkívül fontos a lehető legkorábban megkezdett fejlesztés. Erre ma Romániában csak a nagyobb városokban, egészségügyi központokban van mód. Becslések szerint harmincezer érintett él az országban, de háromnegyedük nem részesül megfelelő ellátásban. A helyzet nemcsak azért súlyos, mert hétszáz csecsemőből egyet érint a tünetegyüttes, hanem azért is, mert a közegészségügy és a közoktatás legsúlyosabb problémáival szembesít a Down-kórosok helyzete.
Az országos Down-hálózat 22 szervezetet kapcsol össze, Erdélyben Nagyváradon, Marosvásárhelyen, Kolozsváron, Temesváron és Resicabányán működik helyi egyesület. A Down-központok munkáját kiegészítik különböző alapítványok, egészségügyi központok, azonban nincs erre a tünetegyüttesre szakosodott ellátás, csak részleges fejlesztést tudnak biztosítani. Azok, akik egyáltalán értesülnek a korai fejlesztés lehetőségeiről, és megtehetik, hogy hasonlóban részt vegyenek, jelentős költségeket is vállalnak magukra: a kezelések, ellátások egy része államilag támogatott, de ezek jelentős részét vagy magánerőből, vagy alapítványi támogatásból finanszírozzák. A programok különböző helyszíneken, intézményekben zajlanak, a gyermek mellett „főállásban” kell helytálljon az a szülő, aki valóban biztosítani akarja a legjobbakat számára. Nem ritka jelenség, hogy ebbe a megterhelésbe belerokkannak a családok, és az egyik szülő – jellemzően az anya – egyedül marad a problémával. Ez pedig egy lefelé tartó spirál, mert romlik a család anyagi helyzete, csökkennek a gyermek esélyei a fejlődésre, így az integrációra, és így egyre nagyobb gondot jelent az ellátása a közvetlen hozzátartozói számára.

Aranyérmes paralimpikon 2010-ben szülők egy csoportja aláírást kezdett gyűjteni azért, hogy a Down-szindrómás ellátást (amely biztosítja a látásjavítást, a mozgásfejlesztést, az érintettek gyakori túlsúlyával szembeni eredményes harcot, a kromoszóma-rendellenesség következményeként fellépő szívproblémák ellátását stb.) egységes „csomagban” kaphassa meg minden hazai érintett.
Ani Ardelean, a bukaresti Down-központ vezetője hangsúlyozza: nem csak az életminőséget befolyásoló ellátásról van szó. „Húsz évvel ezelőtt egy Down-szindrómás gyerek várható időtartama negyven év volt, a legjobb esetben. Ma ezt az időszakot jelentősen ki tudjuk tolni, ha elejét vesszük az egészségkárosító tényezőknek, ha nem hagyjuk, hogy ezek súlyosbodjanak” – figyelmeztet az érdekvédő. Az életminőség javítása, az élettartam meghosszabbítása azt is jelenti, hogy a Down-szindrómával élő esélyt kap a minél önállóbb életre akkor is, ha szüleit, családjának első, második generációját időközben elveszti.
Itthon is van rendkívül jó példa az integrációra: a 29 éves Down-szindrómás ªerban Ovidiu 2007-ben bronz-, ezüst- és aranyérmet is nyert a sanghaji paraolimpián. Szülei két évvel idősebb bátyjával együtt nevelték: ugyanolyan oktatásban, ugyanolyan sportfoglalkozásban részesült: ő lett kettejük közül a sikeresebb. A család „ösztönösen” jól kezelte a gyermek érintettségének hírét, a szülők nem estek pánikba, amikor fiuk diagnózisát megtudták. Ovidiu Nicolaescu a paraolimpikon sikerét abban látja, hogy soha nem szabtak határt a teljesítményeinek. „Nem volt olyan dolog, amire azt mondtuk volna, hogy te ezt nem tudod megcsinálni, mert nem vagy rá képes. Semmit sem erőltettünk, de amihez kedve volt, abban támogattuk. Ha kudarcot vallott, biztattuk, ha sikere volt, akkor dicsértük. Megtanult a számítógéppel bánni, banki ügyeket intéz. Most azt mondja, hogy megnősül, ha a bátyja is családot alapít. És lehet, hogy így lesz” – mondja a fia teljesítményeit soroló apa. A 78 éves idősb Nicolaescu azt is látja, hogy a lányos szülők félnek a fiától, tiltják tőle a gyerekeiket, de abban bízik, Ovidiu rendkívül sok jó tulajdonsága, sikere, együttműködő készsége végül legyőzi az előítéleteket és a félelmeket.

„Elemi problémákba ütközünk” Ani Ardelean és az általunk megkérdezett gyógypedagógusok egyaránt azt állítják, hogy az a szerencsés Down-szindrómás gyerek, akinek van testvére, aki közösségbe jár. Nemcsak azért, mert a rendszerint gazdag érzelmi élettel rendelkező downosok így megfelelően inger- és kapcsolatgazdag életet élhetnek, hanem azért is, mert folyamatos teljesítményre ösztönzik őket a társaik. A nem sérültséggel élőkre specializált pedagógusok azonban eltérő véleményt fogalmaznak meg.
„Hozzánk az óvodába orvosi, gyógypedagógusi ajánlásra küldtek már többször Down-szindrómás gyereket. Ez rendben van, befogadjuk, és eddig sikeresen el is láttuk őket. De nem vagyok meggyőződve arról, hogy jót tettünk ezzel, sem az érintett gyereknek, sem a vele egy csoportban lévőknek. Olyan elemi problémákba ütközünk, hogy dacára a jogszabályban előírt 20, maximum 25 fős csoportlétszámnak, mi legalább 30 gyerekkel kínlódunk. Tömegnyomor van az óvodában, esély sincs a személyre szabott odafigyelésre, a fejlesztésre. És, valljuk be őszintén, fel se vagyunk készítve erre. Mindenki beszél az autisták, a Down-szindrómás gyerekek integrációjáról, de ennek a módszertana nincs kidolgozva, az eszközei nincsenek biztosítva” – panaszolja az a marosvásárhelyi óvónő, akinek csoportjában már több sérültséggel élő gyerek is megfordult. A tapasztalat azt mutatja, hogy óvodás korban, ritkább esetekben az általános iskola alsó tagozatán, az integrált nevelés meg van oldva (abban az esetben, ha a család és a pedagógus is együtt tud működni). Az idő teltével azonban „nyílik az olló”, egyre nagyobb lesz a különbség a Down-szindrómás gyerekek és más társaik között, ezért fel sem merül, hogy az általános iskola felső tagozatán is a többiek között maradhassanak az érintettek.

Az óvodás ösztönösen elfogad „Ez a legnagyobb butaság. Az óvodás korú gyerekeket nem kell integrálni, mert ebben az életkorban az integráció természetes. Ha nem nevelik bele otthon a gyerekbe első perctől, hogy előítéletes legyen, akkor ő ösztönösen elfogadja azt, aki más, mint ő. Érzékeli a másságot, de természetesnek veszi. Később azonban, amikor a személyiség kezd megszilárdulni, amikor a személyközi viszonyok már bonyolultan alakulnak, akkor az előítéletek is elkezdenek burjánzani. Azt kellene megérteni, hogy nemcsak a downos gyerekeknek van szükségük az integrációra, de legalább ekkora szüksége van a többségnek, hogy megtanuljon együtt élni, segíteni, hogy megtanulja: a másság nagyon viszonylagos fogalom” – magyarázza a nyolcéves kislánya jövőjéért aggódó anya. A nő hozzáteszi: családja azért gondolkozik azon, hogy külföldre költözik, és azért ragaszkodik névtelenséghez, mert attól tart, itthon előbb-utóbb diszkriminálják a hazai iskolákban. „Elvileg, messziről, mindenki nagyon kedves. Akkor kezdődik a baj, amikor kiderül, hogy az én downos lányom pont az ő egészséges gyereke mellé ül. Rettenetes lelkierő kell ahhoz, hogy újra és újra magyarázzuk: ez nem baj” – vallja az anya.

Nemkívánatos esetek Ilyen jellegű, szülők, pedagógusok, intézményvezetők közötti nézeteltérésekre évről évre sor kerül. Idén a Hunyad megyei Vulkánon rendelt el vizsgálatot az illetékes gyermekvédelmi hatóság, valamint a Sérültséggel Élő Gyerekek Európai Központja, mert egy hétéves Down-szindrómás gyereket elkülönítettek a helyi általános iskolában. A pedagógusok szerint a kisfiú zavarta az órákat, ezért berendelték az iskolába az anyját, hogy „oldja meg a tarthatatlan helyzetet”. Hogy mit jelent a „megoldás”, nem részletezte az oktatási intézmény vezetője, de a szülők úgy érezték, gyermekük nemkívánatos az iskolában.
Dorina Gaftoniuc hatodikos kislányát egy bákói általános iskolából tanácsolták el. Az anya felajánlotta, hogy az integráció érdekében bejár a lányával naponta, óráról órára segíti a pedagógusok munkáját, csak engedjék, hogy a kiskamasz a közoktatási rendszerben maradhasson. Az iskola vezetése semmilyen kompromisszumra nem volt hajlandó. Több hónapnyi vita után Dorina Gaftoniuc néma demonstrációba kezdett. Száját leragasztva, nyakába figyelmeztető táblát akasztva rótta az utcákat. „Senki sem hallgat meg minket, a falaknak beszélünk, ha segítséget kérünk vagy ajánlunk. Ez az oktatási rendszer hazug és tehetetlen” – magyarázta döntését az elkeseredett szülő.
„Ma a Down-szindrómásokról derül ki, hogy nincs helyük az osztálytermekben, holnap az autistákról, holnapután a túlmozgásosokról, aztán a diszlexiásokról, végül azokról, akik nem elég jól tudják a matematikát, vagy nem beszélnek jól románul. Ebben a rendszerben senki sem elég tökéletes, senki sem elég jó, viszont mindig vannak jó és jobb iskolák, ahonnan ilyen-olyan indokkal ki lehet zárni valakiket. A diszkriminációnak kezdete van, de nincs vége. A mi gyermekeink esélytelensége a teljes társadalom tehetetlenségét jelzi” – állítja a kislányáért külföldre készülő anya.
Gaftoniuc és a Down-szindrómások hálózatát működtető érdekvédők azt állítják: ha a hazai oktatási rendszer – úgy, ahogyan az oktatási törvény ígéri – valóban személyre szabott lenne, valóban a készségfejlesztésre összpontosítana, ha nem volna túlterhelt és tényleg szakképzettek lennének a tanárok, akkor fel sem merülne, hogy az érintett gyerekek ne a „rendes” iskolákban nőjenek fel. „A szülők félnek tőlünk és a gyerekeinktől, pedig velünk együtt megtanulhatnák, hogy mit jelent az együttélés, az odafigyelés, a segítség. A kromoszóma-rendellenesség születéstől fogva adott. De senkinek sincs biztosítéka arra, hogy élete során nem szenved valamilyen sérülést, végleges egészségkárosodást. Hasonló dolog bármikor bekövetkezhet, és egy olyan társadalomban, ahol nagyobb szakadékok és kisebb repedések választják el egymástól az embereket, nagyon nehéz átkerülni a túlsó partra” – üzente a lányáért utcára vonuló bákói anya.