„…minden kicsi gyereket”

A Down-szindróma egy enyhe vagy középsúlyos értelmi fogyatékossággal és különböző rendellenességekkel járó kromoszóma eltérés, az autizmus pedig sokszor kiemelkedő intelligenciával társuló kommunikációs, kapcsolatteremtési, dekódolási zavar. Sokszor még csak ezeket a rosszul közelítő definíciókat sem ismerjük, mégis könnyedén lemondunk így stigmatált embertársainkról. Tasnádi-Sáhy Péter riportja.

Normális, azaz a szabályoknak, irányelveknek megfelelő. Tán nincs is megnyugtatóbb érzés, mint amikor ezzel a jelzővel írhatjuk le fizikumunkat, szellemi, illetve kommunikációs képességeinket. Minden, ami a normálistól eltér, ösztönösen viszolygást kelt, jobb esetben egyszerűen távol tartjuk magunktól, rosszabb esetben kitaszítjuk, megbélyegezzük, győzelmi tort ülünk fölötte. Pedig érdemes lenne végiggondolni: mennyi értéket zár ki az életünkből az a fránya zsinórmérték, mekkora árat fizetünk a normalitás nyújtotta biztonságérzetért.

Tíz kéz is elkelne A Mallersdorfi Ferences Nővérek által támogatott, jellemzően autista és Down-szindrómás gyerekeket befogadó Szent László Speciális Óvoda éppen két saroknyira található nagyváradi lakhelyemtől, szinte nap mint nap elhaladok mellette, mégis egy véletlen találkozásra van szükség, hogy végre ellátogassak falai közé. Érkezéskor Erzsébet nővér fogad, majd miután megszabadultam otromba bakancsomtól, betessékel a gyerekekhez.
A csoport éppen a Magyar Gábor nevével fémjelzett – komplex fejlesztést célzó – mozgáskotta módszer egyik speciális változatát játssza meghívómmal, Szép Judittal: két taps a kiindulópontot jelentő bohócos szőnyegkockán, átbújás akadály alatt, dobókockával dobás, az eredménynek megfelelő számú taps, átugrani egy újabb akadály felett, éneklés a következő állomáson, két forgás, majd egy hullahopp karikába rejtett geometriai alakzat színének és formájának megállapítása.
Meg vagyok illetődve, úgyhogy miközben a csoport tagjai több-kevesebb sikerrel a feladatot végzik, inkább a szoba felszereltségét vizslatom: a polcokon játékok, könyvek, egy magánóvoda is megirigyelhetné. Mint később megtudom, a bőség jelentős részben németországi adományoknak köszönhető
A mélázásból hangzavar térít magamhoz: Timike leverte az akadályt, közben Nimród sír, mert valaki megérintette, és ezt ő nehezen viseli. Judit ölbe veszi – tőle tűri – közben Timikének próbál segíteni. „Kár, hogy nincs tíz kezem” – mondja nevetve.

„Próbáltam hárítani” Miután mindenki kétszer végigment a pályán, szabadfoglalkozás következik, így rövid időre otthagyom a csoportot. Nimród anyukája – Beáta – vár, elbújunk az alvószobába beszélgetni, a kisfiú meg ne lássa, nehezen tudná kezelni a helyzetet.
„Nimród a negyedik évét töltötte decemberben, az autizmus egy könnyebb formáját állapították meg nála, tehát mutat hajlandóságot, hogy a mi világunkban is éljen kicsit” – kezd bele a történetükbe Beáta, de közbeszólok, megkérem, ugorjunk vissza az időben.
„A diagnózist két éve állították fel, de korábban is voltak jelek. A nővérem próbált finoman figyelmeztetni, hogy Nimród nem olyan, mint az ő gyermekei voltak azonos korban, de az anyai szívem persze sokáig azt mondta: nincs gond, csak más ütemben fejlődik. Persze én is észrevettem, hogy nem hajlandó szemkontaktusra, nem hallgat a nevére, jóllehet a hallása rendben, de próbáltam hárítani. Később azt is láttam, hogy kerüli a gyerekeket, illetve nem ad ki hangot, de még csak nem is gügyög. Eztán mentünk el szakorvoshoz.”
Nemrég hallottam egy rémtörténetet, mely szerint egy Down-szindrómás kislány szüleit szakszerű terminusok helyett az orvos a következőképen tájékoztatta: „A gyermekük egy rongy, nincs mit tenni!” Szerencsére Beátának nem kellett hasonló traumát elszenvednie, de ő sem volt elégedett a diagnosztizáló orvos alaposságával, sem az általa nyújtott segítség mértékével.
Hagyományos bölcsődébe iratkoztak, ahol a nevelők elég nyitottak voltak, bár Nimródnak szakszerű segítséget nem tudtak nyújtani, de vállalták a fiúcskát. Végül ismerősökön keresztül a kitartó szülők eljutottak egy magánpraxist folytató pszicho-pedagógushoz: „Vele sem indult könnyen a munka, hisz az első két hónapban a kisfiam még csak leülni sem volt hajlandó, végigüvöltötte a 40-50 perces foglalkozásokat, de aztán szépen elkezdtek haladni.”
A magán szó hallatán rákérdezek a költségekre, kiderül egy foglalkozás ára 20 és 35 lej között mozog, amiből heti öt alkalomra van szükség, rövid fejszámolással majdnem egy fél, kezdő tanári fizetéshez jut az ember, nem könnyű előteremteni.

Miért nem verem rendesen? A szakértő segítség elengedhetetlen, az időközben felkeresett speciális óvodáról pedig két és fél hónap alatt bebizonyosodott, hogy nem tud Nimród állapotával mit kezdeni, jellemzésük szerint a kisfiú kezelhetetlen, hisztis, nem lehet fejleszteni. „Számomra ez nagyon meglepő volt, hisz a szakember, aki korábban dolgozott vele, rengeteg eredményt ért el: Nimród rám néz, sok mindent megtanult, biztos voltam benne, nem ő a hibás. Ebben a véleményemben az is megerősített, hogy már az óvoda látványától is sírva fakadt, pedig ez nem jellemző rá. Csak akkor sír, ha fáj valami” – mesél a kudarcba fulladt próbálkozásról Beáta.
„Õsz óta járunk ebbe a közösségbe, és azóta minden megváltozott. Például itt kérdezték meg tőlem először – a szülőtársaim – hogy kapok-e valami állami segítséget, merthogy jár, nem is kevés, és elmondták, miként kell kijárni. A másik intézményben ez szóba sem került.
A legtöbb helyen a túlterheltség a legnagyobb probléma. A pszicho-pedagógusnak majdnem mindenütt van legalább 2 csoportja, a gyerekeknek a nagyobbik része 9 óra körül érkezik, 12-ig van még egy tízórai is, tehát tíz gyerekre jut, mondjuk két órája. Ez nagyon kevés. Ebben az óvodában úgy érzem, jó helyen vagyunk, itt tudnak nekünk segíteni.”
Ez persze remek hír, de a végső megoldástól messze van. A speciális nevelési igényű gyerekek 7-8 éves korig maradhatnak az óvodában, de utána nincs folytatás, a speciális iskolák ugyanazt a rendszert képviselik, mint a legtöbb hasonló profilú óvoda. A másik nagy probléma a nyelv, hiszen ezekben az intézményekben a képzés majdnem kizárólag románul folyik, ami egy sérült kisgyereknek megkerülhetetlen akadály. Elegendő jelentkező esetén talán indítható magyar osztály, de ez nem kiszámítható.
Emiatt Beátáék is folyamatosan azon gondolkodnak, hogyan biztosítsák Nimród jövőjét:
„Biztatnak bennünket, hogy beszélő gyermekké növi ki magát, ez is az elsődleges célkitűzésünk. Azt is észrevettük, hogy aprólékosan megfigyel bármit, ami érdekli. Ettől függetlenül nem látom, hogy a jelen ellátórendszerrel kihozhatná magából a maximumot. Ha magánúton, nagy anyagi ráfordítások árán taníttatjuk, lehet belőle valaki, ezzel viszont a beilleszkedési készsége nem fejlődik eléggé. A legjobb lenne találni egy olyan hagyományos iskolát, ahol vállalja őt a tanító néni, és olyan közösség van, olyan gyerekek, akik nem közösítik ki.”
Nimród helyzete a család jövőjét is meghatározza: „Szeretnénk, ha lenne testvére, de egyelőre nem merjük vállalni. Egyrészt nagyon jót tenne a fiamnak, másrészt viszont az anyagi körülményeink miatt Nimród lehetőségei szűkülnének ez által, és ezt semmiképpen sem akarjuk.”
A nehéz döntések mellett a mindennapokban is meg kell küzdeni az előítéletekkel: „A közvetlen környezetünkben már nincs gond, a boltos vagy a gyógyszertáros néni, a szülők a parkban – jóllehet külön vagyunk a többi gyerektől – nyitottak, pozitívan állnak hozzánk. Olyan szempontból szerencsénk van, hogy Nimród ránézésre pont olyan, mint a többi gyerek. Viszont régebben, amikor rosszabb passzaiban az utcán is földhöz vágta magát, sokszor megkaptam, hogy hisztis a gyerek, miért nem verem meg rendesen.
Azon szülőtársaimnak, akiknek Down-szindrómás gyermekük van, sokkal nehezebb a dolga, őket rendszerint kiközösítik. Nem is a szülő vagy a nagyszülő szól a gyereknek, hogy ne menjen oda, hanem a kicsi mondja: „Mami, nu mã joc cu copilul bolnav” – nem játszom a beteg gyerekkel. Ez borzasztó fájdalmas lehet. Pontosan ezért is aggódom a fiam jövője miatt: sem a társadalmat, sem az erre hivatott intézményrendszert nem látom arra alkalmasnak, hogy segítsenek neki.”

Tomi, Nimród, Andor Visszamegyek, a szintén autista Tomi egyedül üldögél. Judit elmondja, ez a jellemzőbb, de most Nimród és a hét éves Andor például egymás mellett csücsülnek az ugrálón. Nimród időnként elhúzza Juditot a könyvespolchoz egy-egy könyvért, azok érdeklik, amiben betűk és számok vannak, a képek nem kötik le. Andor formafelismerő játékot játszik, de a kockákat, gúlákat, hasábokat nem egyesével, hanem csoportba gyűjtve dobálja be a kiszabott lukon. „Szervusz!” – mondja gépiesen, amikor mellékucorodom, ezen felbuzdulva próbálok beszélgetni vele Judit instrukcióit követve, tehát egyes szám első személyben utalva rá. „Andor, mit csinálok a kockával?” – de rám se hederít, játszik tovább. Judit meséli, hogy nagyon okos kisfiú, sokszor összetépett papírokat dob a ventillátorba, és figyeli, hova esnek a fecnik, tán a képlet is megvan a fejében. A bolygókat is imádja, Judit lerajzolja neki a Szaturnuszt gyűrűstől, erre reagál: ki kell vágni a rajzot, hogy zsebre tehesse. Aztán megjegyzi, hogy Tomi nincs a teremben. Nem hiányzik neki, csak felborult a rendszer, ez zavarja. Nagyon fontos a napi rutin.
Judit elindul megkeresni Tomit, éppen a logopédus szobájából jön ki, így kihasználom az alkalmat, hogy a szakembert pár percig a tapasztalatairól faggassam.
Wágner Andrea szinte a kezdetektől az intézmény munkatársa, így az óvoda történetéről is őt kérdezem: „A Mallersdorfi Ferences Nővérek alapították 1999 szeptemberében, akkor Kis Szent Teréz Háznak hívták. Néhány éve a Szent László Gimnáziumhoz került, azóta Szent László Speciális Óvoda a nevünk. 2001-ben végeztem el Kolozsváron a gyógypedagógia szakot. Az egyik tanárom hívta fel a figyelmem az intézményre, eljöttem, bekopogtattam, és azóta itt vagyok, így nyomon követhettem a fejlődést, mind az eszközökben, mind mentalitásban, illetve a munkatársak továbbképzésében, ami nagyon fontos a specializációhoz. Nálunk sajnos a gyógypedagógus képzés egy nagy saláta, hiszen rengeteg féle igénynek kéne megfelelni, egy látás-, egy hallás- vagy egy értelmi sérült egészen másféle fejlesztést igényel. Én értelmi sérültekkel, illetve autistákkal dolgozom, de ez sokszor kiegészül mozgásproblémákkal is, így a gyógytornász sokat segít a munkámban. Elmondható, hogy minden gyerek teljesen más, egyénre szabottan lehet őket fejleszteni. Logopédusi munkámban a különböző beszédzavarok felismerésével és korrekciójával foglalkozom: a kiejtési hibákat javítom, korrigálom a beszédhibával együtt járó esetleges nyelvi-grammatikai zavarokat, fejlesztem a gyermek szókincsét, kifejezőkészségét. Év elején van egy beszéd- és kommunikációs készség felmérés, a kapott eredmények alapján kidolgozok egy fejlesztési tervet. A foglalkozások oldott légkörben, játékos keretek között folynak, az óvodásaim aktív résztvevői a terápiának. Sokat dolgozom képekkel, játékeszközökkel, bábokkal, illetve szeretek hangszereket használni, könnyen lehet velük növelni a beszédkedvet” – meséli munkájáról Andrea.
Bennem felmerül, hogy egy átlagos pedagógushoz képest, sokszor nehéz lehet motivációt találni. „Ha visszatekintek pályakezdő önmagamra, azt veszem észre, hogy most már sokkal jobban tudok örülni az apró részleteknek, de nem húzok határokat egy gyereknek sem. Mindig, amikor elértünk valamit, kicsit távolabb teszem a célt. Ez egy hosszú önnevelés eredménye.
Mondjuk az aspergereseknél (az Asperger szindróma fejlődési zavar, az autizmus enyhébb, speciális formája – a szerk.) sokszor tapasztalni különleges tehetséget zenei vonalon, más autistáknak pedig a matematika terén vannak átlagon felüli képességeik. Az egyik tanítványunk például belenézett a kaleidoszkópba és azt mondta: ez olyan zene. Jellemző rájuk a szinesztézia, hogy a számokat színekkel társítják, ez a fiú pedig valószínűleg a zenével is. Ilyenkor sokszor azt érzem, ehhez én kicsi vagyok. Eszembe jut, hogy szakemberként vajon ki tudom-e elégíteni az ő igényeiket, vágyaikat. Néha úgy gondolom, mi vagyunk túl egyszerűek az ő világukhoz” – mondja búcsúzóul.

Denisa Amikor visszaérek a csapathoz, mindenki ebédel, az első fogásról lemaradtam, de Roli – egy Down-szindrómás kisfiú – a kedvemért megismétli Andor bonmot-ját : „Egy, két, há’, leves!” Családias a hangulat, hisz a nevelők is együtt esznek a gyerekekkel. Már rég voltam óvodás, friss tapasztalataim pedig nincsenek, azt hittem volna, ez mindenhol így van, de mint elmesélik, korántsem. Közben beszélgetünk, egy ijesztő egybeesésről mesélnek, több gyereknél is a védőoltás után jelentkeztek autista tünetek. Később utánanézek: egyes állítások szerint az oltóanyagban található higanyvegyületek okozhatnak ilyen problémát, de ezt hivatalosan senki nem ismerte el, jóllehet az EU még a kilencvenes években elrendelte, hogy 2000 nyarától hagyják ki a thiomersal nevű, tartósítószerként alkalmazott higanyvegyületet az oltóanyagokból. A példaként említett mindkét fiúcska jócskán az ezredforduló után született…
A beszélgetést Denisa szakítja félbe, ő a Dévai Szent Ferenc Alapítvány közeli otthonában lakik, mert az anyukája elhagyta, az édesapja pedig hajléktalan, nem tudja gondozni, de néha látogatja. Hiába a sok rossz emlék, mindig színessel rajzol, kivéve, ha várja az apukáját és nem jön, mert akkor csak feketével. Egyébként hihetetlenül értelmes, két héttel ezelőtt, amikor érkezett, egy kukkot sem beszélt magyarul (bár nem kizárt a passzív tudás), most pedig számol, szavakat mond, sőt énekel több dalocskát is.
Ahogy produkálja magát, Judit rögtön a karjába veszi, puszilgatja, mikor leteszi, Denisa ismét énekelni kezd: „Jézus szeret minden kicsi gyereket, Jézus szeret minden kicsi gyereket, Jézus szeret minden kicsi gyereket, Õ téged is szeret.”
Amikor meg tudok végre szólalni, a jövőjéről kérdezek. Év végén lehet, „rendes” óvodába megy, kérdés, hogy ott is megkapja-e ezt a törődést, ápolják, óvják-e kivételes értelmét, vagy csendben elhervad társadalmi helyzetének árnyékában.

Pizzát kérek! Ebéd után fogmosás, vidám művelet, aztán irány a hálószoba, délutáni alvás. Denisa véletlenül hozzáér Nimródhoz, akinek ettől persze sírásra görbül a szája, de Judit rámosolyog, „Nincs hiszti!”, aztán segít vetkőzni, még a combját is megpuszilhatja, a kisfiú hagyja. „Feszítem a határait” – mondja nevetve. Egyébként nincs általános recept, a neurológiai leírással sokra nem lehet menni és a szakirodalom sem segít. „Megpróbálok kommunikálni, ha működik, megyek arra, ha nem, akkor keresek más megoldást. Andor például kezdetben sokszor hajtogatta: „Pizzát kérek, pizzát kérek!”, szóltam a szülőknek, hozzanak már neki, ha ennyire szereti. Erre közölték, utálja. Mint kiderült, akkor mondja ezt, ha nem tetszik neki valami. Ezután egyszer, amikor megütött valakit, én is használtam az ő kifejezését: „Pizzát kérek”, majd hozzátettem: „rossz, nem szabad”. Így végre az utóbbit is megértette, már a nem szabadra is reagál.”
Közben Andor pörgeti maga felett a takarót, rákérdezek: „Andor, mit csinálok?” „Jóéjszakát!” – hangzik a vidám válasz. Judit odaül mellé, csikizi a talpát, Andor visong, de nem húzza el, aztán megköszöni. Judit még próbálkozik, rám mutat: „Hogy hívják a bácsit?” „Apa.” „Nem, ő Péter.” „Péter” – ismétli, erre a többiek is visszhangozzák: Péter, Péter!
Közben Roli még nem fejezte be az átöltözést, de mindenképpen egyedül kell megoldania, hisz ez a legfontosabb feladat, minél önállóbbá kell váljon.
Judit elmeséli, korábban hagyományos óvodában dolgozott, és megfigyelte, sokszor, ha egy kisgyerek nem mert felmászni a csúszdára, az óvó néni és a szülő egyszerre ugrottak, hogy segítsék. Mint mondja, Rolit ő ilyen helyzetben is magára hagyja, kivárja, amíg a kerek popsiját erőlködve, szuszogva egyedül felcipeli a létrán, majd bátorságot gyűjt a csúszáshoz, így mindent, amit elér, a magáénak tudhat.
A sorsát feltehetően úgysem tudja a saját kezébe venni, hogy miként boldogul majd közöttünk, az rajtunk, normális embereken múlik.