Egy ismeretlen ismerős: sclerosis multiplex

2014. 10. 14. 11:32

 

A fehér bot vagy a hallókészülék felett legtöbbünknek udvariasan elsiklik a szeme, de egy mozgásában valamilyen módon korlátozott embert könnyen megbámulunk, és találgatjuk – esetleg bumfordi módon rá is kérdezünk – mi történhetett vele. Bizonyos esetekben a választól sem leszünk okosabbak: sclerosis multiplex, az vajon mi? Tasnádi-Sáhy Péter riportja.

Az igazat megvallva, szkeptikusan szemléltem az Ice Bucket Challenge (nagyjából: jegesvödör kihívás) névre keresztelt új őrületet, melynek lényege, hogy valaki kamera jelenlétében leönti magát egy vödör jéggel, vagy hideg vízzel, egy adott non-profit szervezet támogatására szólítva fel a filmecske nézőit. Pedig még ha nem is túl elegáns a módszer valamelyest működik: ez a riport sem jött volna létre, ha nem találkozom egy ismerősöm ilyen videójával, melyben a Bihari Sclerosis Multiplex Alapítvány (Fundaţia de Scleroză Multiplă -MS Bihor) támogatásához igyekszik kedvet csinálni.
Mielőtt belevágnánk a dolgok közepébe, érdemes tisztázni, mit takar ez az ijesztő nevű állapot. A sclerosis multiplex, avagy velőshüvely-szétesés egy, a központi idegrendszert érintő, autoimmun (tehát az immunrendszer kóros működéséből származó) folyamat, mely során az agy és a gerincvelő idegsejtjeinek védőburka megbomlik, így az idegrendszer bizonyos területei nem, vagy csak korlátozottan tudnak kommunikálni. Az idegrostok működési zavara sokféle tünetet produkálhat: izomfájdalmakat vagy zsibbadást, érzékelési zavarokat, túlzott reflexmozgásokat, koordinációs zavarokat, izomgyengeséget, látási-, nyelési-, illetve beszédzavarokat, valamint pszichiátriai tüneteket, többek közt depressziót. A sclerosis multiplex lefolyásának két fő módja van: az egyik alapesetben néhány naptól hónapokig is elhúzódó, agyvérzésszerű rohamok után jobbulás áll be, a másik típus fokozatos, lassú állapotromlással jár, remisszió nélkül. A két alapeset nagy változatossággal keveredhet.
A sclerosis multiplex kiváltó oka nem teljesen ismert, nem örökletes betegség, de feltételezhető, hogy környezeti tényezők mellett genetikai okok is állhatnak a hátterében. Gyógymóddal még nem szolgált az orvostudomány.
Szerencsére mindezek mellett nem számít népbetegségnek, a Nemzetközi Sclerosis Multiplex Szövetség felmérése szerint a világon 2,3 millió diagnosztizált esetet tartottak nyilván 2013-ban, ami alapján átlagosan 33 megbetegedés jut százezer lakosra.
A sclerosis multiplex romániai elterjedtségével kapcsolatban 1994-ből találtam adatot, az akkori felmérés szerint országosan 25 megbetegedés jutott százezer lakosra, de félő, a gyenge diagnosztikai képességek is hozzájárultak a kedvezőnek tűnő statisztikához. Országos szinten viszont már akkor is Bihar megye vezette a negatív rangsort, ahol százezer főre – eddig ismeretlen okokból – 57 eset jut.

Másképpen fáradnak

Természetesen mindennek nem voltam tudatában, amikor jeges vödröző hölgyismerősömet megkértem, kapcsoljon össze az alapítvánnyal, az viszont egyből szemet szúrt, hogy egyáltalán létezik olyan szervezet, mely ritka betegséggel élő emberek életminőségén kíván javítani, nem szokványos az ilyesmi mifelénk.
Pláne nem azon a színvonalon, ahogy az az MS Bihornál zajlik. Épp amikor a nagyváradi, Buzăului utca 2. szám alatt található központhoz érek, egy kisbusz kanyarodik az udvarra, betegeket szállít. Mint később kiderül, az alapítvány több járművet is fenntart erre a célra. Az épület természetesen tökéletesen akadálymentesített, a közösségi élet színterei, klubszoba, tornaterem, étkező, kezelők a földszinten helyezkednek el, de a nagyobbrészt az irodáknak, illetve tárgyalóknak helyet adó emeletre is lift visz fel. Az alapítvány elnöke, az ortodox teológiát végzett Lazăr Laurenţiu szívélyesen fogad, eredetileg úgy volt, csak kettesben beszélgetünk, ehelyett két másik embert is meghívott a találkozóra, inkább nekik engedve át a szót: Marcel Morart, akinek a fejéből az alapítvány ötlete kipattant, valamint Laura Moldovan gyógytornászt.
Először Morar urat faggatom a kezdetekről, kiváló magyarsággal felel a kérdéseimre. Mint mondja, 1991-ben kezdte meg az adminisztratív előkészületeket, melynek eredményeképpen 1994-ben nyitotta meg kapuit a központ. Nem túlzás, erre tette fel az életét, sok helyen járt tapasztalatokat gyűjteni, többek között hétszer töltött hosszabb időt Hollandiában, hogy az ottani egészségügyi menedzsment módszereket elsajátítva próbáljon tenni romániai sorstársaiért.

A sclerosis multiplex-
szel élő ember, ha túlterheli magát,  az idegrend- szere teljes egészében kikapcsolhat, ez egy agyvérzés- szerű állapotot eredmény-ezhet, amiből nehéz a felépülés.

Fenti mondatból gondolom kiderült, Morar úr is érintett, 1977-ben diagnosztizálták nála a betegség szerencsésebbnek tartott fajtáját, amely agyvérzésszerű állapotromlásokkal jár, viszont – kemény munkával – el lehet érni némi javulást. Eddig négy visszaesési hullámot kellett átélnie, a legutolsóból két évig tartott a rehabilitáció, kezdetben az ágyból sem tudott kikelni. Szerencsére most – ha bottal is – egyedül közlekedik, ellátja magát. Hangsúlyozza, az egyik legfőbb motivációja arra, hogy a központot létrehozza, a megfelelő tájékoztatás biztosításának igénye volt, mivel neki is sokáig tartott tisztába kerülni a helyzetével: „A sclerosis multiplexről még manapság is nehéz megfelelő információhoz jutni, az orvosok nagy része sem tud elfogadható tájékoztatást adni a diagnózis mellé. Én azt szerettem volna elérni, hogy rémképei se legyenek erről az állapotról az embereknek, de azt se gondolják, létezik a csodatabletta, amit ha beveszel, megint egészséges leszel. Emellett van pár olyan életvezetési szempont, amit szem előtt kell tartani, a legfontosabb, hogy figyelni kell a fáradtságra. A sclerosis multiplex-szel élő ember másképp fárad el, mint egy egészséges, pláne, mint egy sportoló. Ha túlterheli magát, jó esély van rá, hogy az idegrendszere teljes egészében kikapcsoljon, ez azt a bizonyos agyvérzésszerű állapotot jelenti, amiből nehéz a felépülés. Ennek elkerülése végett távol kell tartani a stresszt, valamint az étkezés is rendkívül fontos. Nem kell különleges dolgokra gondolni, egészséges, tápláló étrendre van szükség, de sajnos manapság ezt is kevesen engedhetik meg maguknak. Az évek során a tájékoztatás és a sorstársakkal való szocializáció lehetőségének biztosítása mellé felvettünk a portfoliónkba orvosi és egyéb kiegészítő szolgáltatásokat is. Ez eredetileg nem volt cél, de nehéz a megfelelő ellátáshoz hozzájutni, így jobbnak láttunk mindent összehozni egy helyre, hiszen csak Nagyváradon hozzávetőleg 100 érintett van, a megyében pedig 450. Piatra Neamţ mellett itt tartják nyilván a legtöbb sclerosis multiplex megbetegedést Romániában” – erősít rá az általam olvasott korábbi statisztikákra Morar úr, megmagyarázva azt is, jóllehet van országos szövetség, miért itt működik Románia legfejlettebb ilyen profilú szervezete.
Ez után arról kérdezem, miként tudják a szükséges anyagi hátteret biztosítani. A válasz egy szóban: nehezen. Kapnak állami és önkormányzati támogatást, de az nagyon kevés, az adományozásnak pedig sajnos – tapasztalatai szerint – igen szegényes kultúrája van Romániában.  

Egyéni terápiák

Más nehézségekkel is meg kell küzdeniük: kifejezetten nehéz terapeutákat találni, mert a sclerosis multiplexes páciensekre jellemző, hogy ritkán van előrelépés, legtöbbször az az eredmény, ha nincs romlás, és ezt kevesen tudják feldolgozni.
Ezzel fordulok Laurához, azt kérdezve: ő hogy bírja feldolgozni az előrelépés hiányát. Mint mondja, valószínűleg szerencsés alkat, megelégszik a körülmények engedte apró sikerekkel. Ezután az intézmény életéről és a saját munkájáról beszél: „Gyógytornász vagyok, tehát inkább a rehabilitációra koncentrálok, de rajtam kívül pszichológus, neurológus, szociális munkás és készségfejlesztő szakember is dolgozik itt. Mivel, – mint Marcel is említette – a fáradtság az egyik legnagyobb ellenség, a tornánál egyszerre kell figyelnünk arra, hogy mindent átmozgasson a páciens, de ne terhelje meg magát túlzottan. Ezt sok apró szünettel lehet elérni. Emellett minden eset más, egyénileg kell megtervezni a terápiát, mindenkinél azokra a funkciókra koncentrálva, amik a legérintettebbek. Jellemzően koordinációs és mobilitási problémákat kell kordában tartani, de a tünetek széles skálán mozognak. Van, akinek csak a látását érinti a betegség, mások tolószékbe kényszerülnek. Sokat segít az általunk nyújtott kezelés, ettől függetlenül azt tartom, az intézet legfontosabb feladata, hogy a hasonló élethelyzetben élő emberek találkozhatnak, megoszthatják a gondjaikat, illetve természetesen szórakozhatnak egymás társaságában.”

 

Hat elvesztegetett év

A mai napig sem megbocsá-
tani, hogy hat évig nem tudta egy rakás orvos eldönteni, mi van igazá-ból velem.

A vezetőségtől ekkor elköszönök, de csak azért, hogy az alapítvány egyik – az utóbbi egy évben rendkívül aktív – látogatójával, a 33 éves Tiborral vonuljak félre beszélgetni. Szeretnék megismerni egy teljes történetet, és azon lemérni, mit jelenthet az MS Bihor létesítménye egy sclerosis multiplexes ember életében. Tibor először elgondolkodik, akar-e egyáltalán beszélni velem, de amikor leülünk, mégis a bizalmába avat, és sorjában elmeséli utóbbi tíz éve (kór)történetét.
„Elég fifikás az én sztorim. Az első panaszaim huszonkét éves koromban, 2003-ban jelentkeztek. Két hónappal a leszerelésem után megoperáltak vakbéllel, de nem sikerült teljesen felgyógyulnom, a bal lábamat nem tudtam rendesen használni. Visszamentem a kórházba, egy hónapig vizsgáltak, de akkor még nem volt végleges a diagnózis. Említették, esetleg sclerosis multiplex, de nem volt konkrétan kimondva. Én azt sem tudtam, mi fán terem, akkor még a neten sem lehetett ennyire utánanézni a dolgoknak, rendes tájékoztatást viszont nem kaptam. Visszamentem dolgozni autószerelőként, de évről-évre rosszabb lett a lábam, egyre nehezebben mozogtam, s könnyen fáradtam. Jártam orvostól orvosig, de mindenki mást mondott. Volt, aki meg akart műteni, azt mondta, majd közben kiderül, mi a probléma, de nem vagyok én disznó, hogy csak úgy találomra vagdossanak. Ez így ment 2009-ig, akkorra már nem tudtam tíz percet elgyalogolni a munkahelyemig, és a munkámat sem tudtam elvégezni rendesen. A főnököm azt mondta, ez így nem mehet tovább, kezeltessem ki magam, nem tud tartani. Így kénytelen voltam teljesen a végére járni a dolognak, Kolozsváron mondták ki az utolsó szót.
Ezt egyébként nem tudom a mai napig sem megbocsátani, hogy hat évig nem tudta egy rakás orvos eldönteni, mi van igazából velem. Ha korábban kiderül, mi a gond, jobb állapotban kezdhettem volna meg a kezelést, és esélyes, hogy sokkal jobban lennék, mint most. Lehet, még tudnék dolgozni is. Főleg, hogy abba a típusba tartozom, amelyik nem hullámokban romlik, hanem folyamatos, észrevétlen, és megállíthatatlan a hanyatlás. Tavaly óta is érezhetően romlott az erőnlétem. A nyár a legrosszabb időszak, azt bírom a legnehezebben, amikor bejön a kánikula, alig bírok mozdulni, szóval én csak örülök, ha jön végre a lehűlés” – meséli el kálváriáját Tibor egy szuszra.

 

Itt értik, mi van velem

Mivel említette, korábbi diagnózissal ma máshol tartana, ezután arról kérdezem, mit tud tenni annak érdekében, hogy a kóros folyamatokat legalább lelassítsa: „Nyomom a gyógytornát, ha kell, ha nem, valamint most járok egy intenzív rehabilitációs kezeléssorozatra is vagy két hétig, meglátjuk mi lesz a vége, de ez már a sokadik, nem igazán hiszek benne. Benne vagyok egy gyógyszerkísérletben, de az is zsákbamacska, lehet, hogy én a hatóanyag nélküli tablettákat kapom, ez majd csak a végén derül ki. Persze, ennek ellenére a vérvételeket és egyéb vizsgálatokat végig kell csinálnom.”
Emiatt most rendszeresen kell járnia Temesvárra CT-vizsgálatra, ami önmagában sem kis költség, ő pedig állapotából adódóan nem tud dolgozni, főleg nem a szakmájában autószerelőként. Óvatosan rákérdezek, miből él: „2009 óta nem dolgozom, akkor elmentem egy év munkanélkülire, közben elintéztem a leszázalékoltatásomat. Szóval most kapom a rokkantságit – egyelőre a harmadik csoportban vagyok – illetve nyugdíjat a ledolgozott éveim után. Mondjuk, kell kétévente járnom kontrolba, hogy nem csak színlelek-e. Ott sem tudják, mi ez a betegség, hogy nem fogok meggyógyulni. Egyébként a szüleimmel lakom, sokat segítenek, nem csak anyagilag. Tudok magamra mosni, főzni, tisztálkodni, de így is nehezen boldogulnék egyedül. Bevásárolni nem tudok, a jogosítványomat elvették a leszázalékoláskor. Azt mondták: a jogsi vagy a pénz, dönthetek. Elvileg vezethetnék átalakított autóval, de az megint hatalmas befektetés, másrészt azt gondoltam, ha nem tudok úgy, ahogy én szeretnék, akkor nem is kell. Elég lobbanékony típus vagyok, szóval jobb, ha maradok inkább a járdán, meg az anyósülésen.”
Mint már említettem, Tibor, ha éppen teheti, naponta eljár a központba, pedig hosszú ideig nem szánta rá magát, hogy ide járjon: „Az első perctől kezdve tudtam volna jönni, amint meglett a végleges diagnózis, de nem akartam ide tartozni, mert nem akartam elfogadni az állapotomat. Azt mondtam, majd elmúlik magától. De aztán egyre jobban bezárkóztam, és amikor azt vettem észre, hogy a monitort bámulom és magamban beszélek a négy fal között, be kellett látnom, baj van. Egy éve járok ide, és sokat segít. Jó olyan emberekkel lenni, akik értik, mi van velem, és remek, hogy hasznos lehetek, ha csak apró dolgokban is. Sokan, akik ide járnak, rosszabb állapotban vannak nálam, jó érzés vinni nekik egy pohár vizet, vagy a széket a fenekük alá tenni.
Az most is nagyon zavar, hogy nem tudom az okát, miért történt mindez velem. Van itt pszichológus, időnként jól elbeszélgetünk, kábé mint most veled, de ennyi. Arra senki sem tud válaszolni, hogy gyerekkoromtól épített életem mitől omlott össze. Ha tudom, hogy ez lesz, lehet, nem töröm magam annyit a tanulással, meg a munkával.”
Erre sajnos én sem tudom a választ, bugyutaságokat meg nem akarok mondani, így inkább kérdezek tovább a régi barátokról, hogy megvannak-e, és mennyiben tudnak segíteni.

 

Kerüljön be a köztudatba

A legtöbb embernek, ha azt mondom, sclerosis multiplexem van, azt hiszi, valami újfajta fogyókúrát csinálok.

„Azt mondanám, ilyenkor derül ki, hogy ki a barát. Tudod, hívtak sokan ide-oda, és nehezen értették, miért nem megyek, vagy mondom le a találkozót, azért szerencsére megmaradtak mellettem páran, nagyon jó emberek.
Itt pedig lett egy csomó új barátom a bejárók közül és a vezetőségből is. Sokszor elgondolkodom, ha nem lenne ez a betegség, nem ismerem meg őket, ez is egy szempont, innen nézve nem bánom a tortúrát. Mondjuk az, hogy ki mint tekint rám, bizonyára az én hozzáállásomon is múlik. Tény, nem szeretek kimenni az utcára, pláne nem klubokba, mint régen. Nem szeretem, ha néznek, főleg ha kérdeznek. Amikor még dolgoztam, és estére támolyogtam a fáradtságtól az állapotom miatt, összesúgtak a környéken: na, a gyerek részegen jön haza a munkából. A legtöbb embernek, ha azt mondom, sclerosis multiplexem van, azt hiszi, valami újfajta fogyókúrát csinálok. A negyediken lakunk, nincs lift, de a lépcsőházban, ha jön valamelyik szomszéd, félreállok nyomkodni a telefonomat, mintha nagyon el lennék foglalva. Amikor még nem alkalmaztam ezt a módszert, volt, amelyik megkérdezte, mi bajom van, amikor meg elmondtam, csak nézett bambán. Mondtam neki, menjen fel az internetre, aztán guglizzon utána, fél óra, amíg lejutok a földszintre, sietnem kell.
Én nem hibáztatom őket, hisz anno én sem tudtam mi ez, és lehet, ugyanígy reagálok. Az lenne jó, ha valahogy ez a dolog bekerülne a köztudatba, nem kéne magyarázkodni: á, sclerosisa van, ok, értem.”

 

A szerző és az SM Bihor központ felvételei



Ossza meg másokkal is!



Szóljon hozzá!