A 21-es kromoszóma álarcosai

2015. 10. 14. 17:12

Down-szindrómával élő nagyváradi fiatalok jártak csoportos kiránduláson a nyíregyházi állatkertben. A hozzátartozókkal, önkéntesekkel kiegészülő társaságot munkatársunk, Szilágyi Aladár is elkísérte.

 

A nagyváradi Repkény Nappali Központ védencei és hozzátartozóik a buszon

 

Mire az autóbusz kikanyarodik a nemzetközi műútra, múlóban az indulás izgalma, csillapodnak az utazás lázától túlhajtott kedélyek, a tömeges szorongás általános vidámságra vált. Tizennyolc down-szindrómás fiatal, a nagyváradi Iedera (Repkény) Nappali Központ védencei, tizennyolc kísérő (szülő, nagyszülő) és néhány önkéntes társaságában világot látni megy, reggeltől délutánig a Nyíregyházi Állatpark, a Sóstó Zoó lakóival ismerkedni. Az egyik önkéntes, Nela óvó néni – akiről később megtudom, hogy megannyi fogyatékos gyermek és ifjú színpadi fellépésének a mentora – felkéri a társaságot: akár a Központban, a buszon is a Miatyánkkal kezdjék a reggelt, ki-ki az anyanyelvén, románul, magyarul mondja el az Úrtól tanult imádságot. Az egy időben két nyelven felhangzó ima kinek tisztán, kinek – artikulációs gondjai miatt – kevésbé érthetően, kinek érthetetlenül röppen fel az ajkáról, de az imakórus a lemaradozókat is bevárja, a szöveg ritmusa mindenkit magával ragad.

(Amikor felhívtam a Központ igazgatóját, Lucia Ciobanu asszonyt, hogy írnék az általa alapított napközi otthonról, az ott oltalomra, beilleszkedési-foglalkoztatási alkalmakra talált fogyatékkal élőkről, menten felajánlotta, hogy tartsak velük. Így szegődtem el a sóstói tölgyerdő kínálta varázslatos állatsereglet kifutói, röpdesorai, akváriumai, zöldlabirintusai között kalandozó emberkék úti krónikásának.)

 

Ének a buszon

Ahogy túljutunk a gránicon, egy „kakukkfióka”, az egyik kísérő anyuka kisebbik, épséges ép, szépséges szép leánykája elkéri a sofőr bácsitól a mikrofont, és csengő hangon énekelni kezd. Népdalok, gyermekdalok, óvodában-iskolában megtanult játékos-tréfás, dallamos mondókák, kiszámolók alkotják Ariana kifogyhatatlannak tűnő repertoárját. A társaság egyre több tagja csatlakozik a produkcióhoz, néhányan nekibátorodva jelzik: szíves-örömest átvennék Arianától a mikrofont. Ioana Elena, Lucia lánya, a 2014-ben Kolozsváron megtartott Miss-down vetélkedő nyertese, szemlátomást rutinos fellépő. Csöppet sem zavarja, ha néha-néha félrecsúszik a hangja. Akár napestig folytatná, de amikor az édesanyja jelzi, hogy hagyjon másokat is érvényesülni, szó nélkül átadja a helyét. Rita az édesapja mellől kifészkelődve, némi segédlettel jut el a busz elejéig. Biztatják, hogy magyarul énekeljen valamit. Néhány szónyi ritmikus parlandó hallatán rájövök, hogy amit mondikál, afféle rap-nótára emlékeztető rögtönzés. A szöveg maga, ismétlődő, egymásba szövődő szavaival az apja iránti szeretet és hála himnusza.

„Édesapám alegjobb-alegjobb-alegjobb, / köszönöm, hogy vagynekem-vagynekem-vagynekem!”

A címzett szeme nem is marad szárazon… Miután a másik Ioana bizonyos Laci örömének szentelve dalolja, hogy: „Ozo sep, ozo sep”, a román körökben elnyűhetetlen „Az a szép, az a szép”-hez mindenki lelkesen csatlakozik. Csoda történik: talán a személyre szóló „kihívás” hatására a címzett – aki a mellettem ülő igazgatónő szerint még soha nem lépett fel önként, egymaga a kisközösség előtt – előre merészkedik. Laci produkcióját nem könnyű követni. Most döbbenek rá: mennyire nagy az eltérés a down-fogyatékosok hangképző lehetőségei között. Amit tőle hallunk, afféle ritmikus halandzsának tűnik, magánszámába néha egy-egy dallamtöredék, ritkán érthető szó szövődik. Talán ő kapja a legnagyobb tapsot.

A nagytestű állatok látványa többekben némi félelmet keltett

 

Hibás osztódás

Ahogy követem a megmutatkozás vágyának ezeket a megkapó pillanatait, különös élményben részesülök: az az érzésem támad, hogy ezek a szüleiktől kapott 21. kromoszómapár hibás osztódása miatt külső jegyekben egymásra testvérekként hasonlító, jellegzetes arcú, egymástól távol álló szemmel, ferde szemzuggal, úgynevezett mongolredővel bíró, fogyatékkal élő emberkék „egyenarca” – álarc! Mögötte megannyi színes, gazdag lelki világgal, szeretetre vágyással és szeretetadásra való törekvéssel megáldott egyéniség rejtezik. A szervezetünk működéséhez és növekedéséshez szükséges információkat a gének tartalmazzák, amelyek az emberi sejtekben 23 pár kromoszómába rendeződnek. Szaporodás során az ivarsejtek kettéosztódnak, az utód mindkét szülő kromoszómapárjainak felét kapja meg, azaz 23-at az apától és 23-at az anyától. Ismeretlen okból azonban előfordulhat, hogy egy kromoszómapár nem osztódik ketté és az egyik szülőtől az utód duplán kap meg egy kromoszómát. Ha ez a 21. kromoszómával történik, akkor Down-szindróma alakul ki. A rendellenesség velejárója ez az „álarc”, a krónikus betegségeket okozó szervi elváltozások, a különböző tünetekkel együtt járó hallási és látási problémák, memória- és beszédzavar, az átlag 50 körüli IQ-szint – megannyi rács, amely mögül ki-ki képességei, a környezete által nyújtott támasz révén (lásd: a „repkény”-szimbólum a Központ elnevezésében) megpróbál kitörni.

Lucia Ciobanu sporttanár lánya, Ioana egy kis pingvinnel barátkozik. Nem adták fel a küzdelmet

 

Csoda, betyárballadával

A busz utasai között van még egy „kakukkfióka”: egy nem downos leány, aki viszont eltorzult hátgerince, egyenlőtlenül rövid lábai, súlyos járászavara és különös beszédzavara miatt még elesettebbnek, fogyatékosabbnak tűnik a társainál. A többiek befogadták, már törzstagja a kis társaságnak, de ebbe a közösségbe is nehezen beilleszkedő teremtés. Már utunk elején felfigyelek rá. Mögöttünk foglal helyet, s mivel kísérő nélkül utazik, Lucia Ioanája vette a védőszárnyai alá. Az ablak mellé ültették, nehogy kiessen a székéből. Lehetetlen nem észrevennem őt, hiszen állandóan „akar valamit”. Hol máshová szeretne ülni, hol a holmiját félti, váltakozó kívánságaival bántóan éles hangon ostromolja a környezetét. Már induláskor kijelenti, ő nem akar az állatkertbe menni, követeli, hogy olyan helyre vigyék, ahol „színpad is van, ahol lehet énekelni”. Amikor a többiek dalra fakadnak, nem csatlakozik hozzájuk, de kézzel-lábbal jelzi, hogy „most ő következik”. Beszédzavarát az teszi különlegessé, hogy mondatait egymásra torlódó hangokkal, dadogva kezdi el, s miután nekilendül, hihetetlenül felgyorsultan, egy-egy kívánságát akár ötször is makacsul megismételve követelőzik. Türelmetlensége végül meghallgatásra talál, ketten, két oldalról támogatva kísérik a mikrofonig. S ekkor következik be a második, talán még nagyobb csoda. Mintha nem ugyanaz a hol görcsösen hebegő, hol fékeveszetten hadaró leányka volna. Simona két kézzel ragadja meg a mikrofont, és mintegy varázsütésre, minden megváltozik körülötte. Dadogás nélkül jelenti be, hogy egy… betyárballadát fog előadni. A sokstrófás népballada cizelláltnak tűnő mezzoszoprán hangon árad, előadója vele született légzészavarát a szakaszok közötti pauzák alatt szabályozva énekli végig Radu haiducul szomorú történetét…

Derű és kíváncsiság az arcokon

 

A társadalom felkészületlen

Lucia Ciobanu sporttanár és pszicho-pedagógus – éppen szakképzettsége miatt – harminc egynéhány év távlatából kegyelmi ajándéknak tekinti az Úristen részéről, hogy annak idején éppen ő egy down-szindrómás gyermeknek adhatott életet… „Ioanát nagyon súlyos agyvérzéssel hoztam a világra, az orvosok lemondtak róla, a legderűlátóbbak is – a vele született kromoszóma-eltérés miatti fogyatékosságát tetéző agyi katasztrófa miatt –, legfeljebb egy-két évet jövendöltek neki, bénaságra-némaságra ítélten. Nem adtuk fel, nem adtam fel a küzdelmet. Minden tudásommal, nagy-nagy szeretettel és kitartással ápoltam-mentegettem-nevelgettem őt. Megtanultunk játszani, járni, beszélni és tanulni is! A magam és mások tapasztalatait, tudását, a szakirodalmat is felhasználva építkeztünk napról-napra, hétről hétre, s amikor lehetőségünk adódott rá,

már óvodás korától kezdve igyekeztem közösségbe vinni.

Nem voltam hajlandó akármilyen, meglévő speciális iskolába íratni őt, igaz, külön, a down-fogyatékkal élő gyermekek számára nem is léteztek ilyenek. Meggyőződhettem arról, amiben reménykedtem: többségi iskolába járva kislányom teljesítménye évekkel felülmúlta azokét a sorstársaiét, akiknek nem volt erre lehetőségük. Később, amikor már küldetést kaptam Istentől, és elhivatottságot éreztem arra, hogy szervezett, intézményesített formában foglalkozzam a down-szindrómás gyerekekkel és felnőttekkel, rá kellett döbbennem, hogy a társadalom nem volt felkészülve – napjainkban sincs – az ő fogadásukra. A legtöbbjük nem hogy valamilyen speciális, szegregált iskolába nem járt, hanem egyáltalán nem tanulhatott. Becslésem szerint a felnőttkort elért down-szindrómások 90 százaléka írástudatlan. Mi viszont elvégeztük a négy elemit, elvégeztük a nyolc osztályt, el a középiskolát! Szinte mindenütt megértésre találtunk a gyermekek, a szülők és a tanárok körében. Hajdani líceumi osztálytársnői közül néhánnyal barátságot kötött, a mai napig látogatják, gyakran cukrászdába hívják, találkoznak vele. Persze, ez a három évtized nem volt diadalmenet, képtelen voltam megóvni minden sérelemtől, csalódástól, kudarctól. Bebizonyosodott, hogy – bár Ioana intelligenciaszintje meghaladja sorstársai átlagát, és mindent elkövettünk mihamarabbi szocializációja érdekében – nem csupán az ő fogyatékossága, de a társadalom alkalmatlansága, felkészületlensége miatt is –, képtelen volna a teljes önellátásra, az autonóm életvitelre. Ez az anyai tapasztalataimból fakadó felismerés, és a sorstársai iránt bennem feltámadt felelősségérzet vezetett oda, hogy 1991-ben, néhány szülővel összefogva létrehozzuk az Asociaţia Down Oradea, România (ADOR) egyesületünket, mely társadalmi összefogással felvállalja gyermekeink minden gondját-baját, boldogulásának, beilleszkedésének terheit-lehetőségeit, óvodás koruktól felnőtt korukig bezárólag.”

Az egyesület nevéből kialakult betűszó, az ADOR telitalálat, hiszen az „a adora” ige jelentése: „imádni”, és a dolgok ismeretében a Luciáék által 1995-ben létrehozott „Centrul de zi Iedera”, „Repkény Nappali Központ” elnevezése is az. Meg is egyezünk Luciával, hogy – mivel a mostani alkalomba nem is férne bele – legközelebbi riportnapomat a Pasteur utcai székházukban töltöm.

Anamaria, az egyik önkéntes egyetemista, a hozzá ragaszkodó Simona társaságában

 

Down-kocsi-zoo

A látogatásra szánt négy óra alatt lehetetlen eljutni a harminchektáros Sóstó-Zoo minden zegébe-zugába, felkeresni az állatkert több ezernyi lakóját. Kisebb csoportokban szóródunk szét a zöld útvesztőkön. Ide vagy oda érdemes elmenni, „Afrikában” ezt, „Ázsiában” azt, „Ausztráliában” emezt, „Dél-Amerikában” amazt feltétlenül meg kell látogatni – tájékoztatjuk egymást, ha összefutunk valahol. Praktikus megoldásnak bizonyul a kocsi-zoo, a nyolcszemélyes járgány, 500 forintért be lehet járni vele az egész állatkertet. A bácsi, aki vezeti, előre bejelenti, most melyik földrészen, kik mellett fogunk elhaladni, egy-egy izgalmasabb kifutónál, röpdénél lassítja a tempót, kívánság szerint, akár meg is áll egy pillanatra. Figyelmem megoszlik, a park látnivalóinál inkább érdekel downos útitársaim reagálása a látottakra. Ki lecövekel egy-egy helyen, ki türelmetlenül ráncigálja tovább a kísérőjét, egyik veszélyesen megközelítené, megsimogatná akár a ragadozókat is, a másikat alig lehet lebeszélni arról, hogy átmásszon a majmok udvarába. A huszonéves Szabolcs, akivel együtt sétagurulunk, valósággal brillírozik: „mindent tud”, nemcsak felismeri az állatokat, a származási helyüket is szinte hibátlanul sorolja fel. Jóval idősebb barátja, a negyvennégy esztendős Lacika viszont szemlátomást fél: a mamája kezét szorongatva igyekszik minél távolabb maradni a nagyobb termetű állatoktól, elefántok, orrszarvúk, zsiráfok, egyebek közelébe se merészkedik.

A hely, ahol Lacika igazán felenged, az a delfinárium,

a maga bohókás lakóival, illetve a legnépszerűbb produkció, a fóka-show lelátója.

Sok szülő aggodalma: mi lesz, ha már nem tud vigyázni tovább gyermekére

 

Lacika története

Jártunkban-keltünkben igyekszem egyik-másik kísérő szülőt szóra bírni. Bármennyire tapintatosan faggatózom, legfeljebb egy-egy elejtett szó, utalás erejéig hajlandóak „nyilatkozni a sajtónak” a gyermekük és a maguk sorsáról, terheiről, kirekesztettségéről. Végül Lacika mamáját sikerül megszólaltatnom – igaz, a neve elhallgatása árán…

„Laci 1971-ben született, nyolcéves korától egyedül neveltem, s hogy minél több időt vele tölthessek – gyermekparalízis sújtotta pácienseim terapeutájaként – főleg éjszakai szolgálatot vállaltam. Emiatt elkerülhetetlenné vált, hogy kicsi korától  közösségbe vigyem. Bölcsődébe járattam, majd napközi otthonba, szerencsére, nagy közbejárások árán nyolc éves koráig ott tartották. De szellemileg annyira fejletlen volt, hogy nem vevődött észre az óvodások között, hogy ő már elmúlt hét esztendős. Szerették őt az óvó nénik, Lacika is ragaszkodott hozzájuk. Ha egyszer nem lesz szeretettel körülvéve, az számára végezetes lesz. Iskolával is próbálkoztunk, végül egy úgynevezett speciális osztályba fogadták be, ahová nem értelmi fogyatékos, hanem »hátrányos szociális helyzetű családok« gyermekei, magyarán: cigánygyerekek jártak. A tanító néni szerette, hiszen Lacikát nem kellett fegyelmezni, ahová leültette, ott maradt mozdulatlanul. Bár több betűt ismer, írni-olvasni képtelen volt megtanulni. A bölcsődétől az elemiig a foglalkoztatás, az oktatás mindenütt román nyelven folyt. Lacikának főleg passzív szókincse van, ha mondunk neki valamit, ha utasítjuk, felkérjük valamire, azt megérti, magyarul is, románul is. Tőmondatokban válaszol, a két nyelvet keveri, magyarul, románul is a számára könnyebben formálható szavakat választja. Például a k betűt képtelen kiejteni, ezért vajas kenyér helyett vajpâine-t kér. A rajzolás-kifestés, illetve a zene köti le a figyelmét a legjobban. Egy három éves gyerek színvonalán rajzolgat, házat, virágot, napot. Nagyon szereti a színező könyveket. Gyakran bemegyünk a könyvüzletbe, már ismerik őt, hiszen jó vásárló, minden héten veszünk legalább egy kifestőkönyvet, lehetőleg a legnagyobbat – azt szereti. Veszünk rajzfüzetet, kiválasztja magának a színes ceruzát, azt helyben ki is próbálja. A könnyűzene, a klasszikus zene is leköti, de főleg a népzenét kedveli.

Lacika békés természetű, nem szereti a hangos szót, a veszekedést, a vitát. A szeretetteljes nyugalom ad neki biztonságot, ott jó lenni, ahol béke van. Különben meglepően hamar illeszkedett be egy-egy új környezetbe is. Amíg kisebb volt, az is előfordult, hogy egy óvatlan pillanatban meglógott mellőlem, és elindult magában. A szomszédokat is mozgósítottam, hiszen tudtam, egyedül képtelen hazatalálni. Egy cukrászdában bukkantunk rá, ott ült egy széken, az ismerős kiszolgálónő hozott neki egy szörpikét, azt szopogatta a legnagyobb nyugalommal.”

Lacika nyűgölődni kezd, a barátját, Szabolcsot követeli, bár a viszonyuk nem annyira kölcsönös, inkább ő ragaszkodik a nála két évtizeddel fiatalabb sortársához. Popi-nak hívja, úgy emlegeti. Fáradtnak tűnik, sok volt számára ez a délutánba forduló program. Hajnalban keltek, hiszen szeret önállóskodni az öltözéssel, a maga lassú tempójával.

„Sokszor elgondolkodtam azon, milyen lenne, ha nem lenne semmi baja, ha teljesen normális lenne. De ő annyi szeretetet tud visszaadni, amit a normális gyerekeknél nem tapasztaltam. Megérzi, ha nem vagyok jól, ha bánt valami. Megfogja a karomat, teát hoz nekem, igaz, kétujjnyival kedveskedik, de azt ő töltötte ki, és ő tette bele a cukrot. Olyankor letelepedik a lábamhoz, órákig ott ül, el nem mozdul mellőlem. Érzi, mennyire fontos vagyok a számára, nem egyszer mondogatja: »ne halj meg, ne halj meg«. De szívesen jár a Központba is, örömest vesz részt a legkülönbözőbb foglalatosságokon. Reggel összeszedik őket egy mikrobusszal, csak délben kell utána mennem. Nagyon büszke volt magára, amikor egy bábos mesedarabban ő is »fellépett«. Egyébként mindenkinek jutott »szerep«: a jobb képességűek a bábokat mozgatták, énekeltek, mondták a szöveget, ő meg néhány hasonló társával együtt egy-egy bokrot rezegtetett, amikor »fújt a szél«…

Megtapasztaltuk, mit jelentett teljes kirekesztettségben élni. Jelenleg 340 lej a jussa az államtól, én meg 700-at kapok a gondozásáért. Lacika pedáns és nagyon segítőkész. Reggel beágyaz, rendet csinál a szobájában, szépen összehajtogatja, elrakja a holmiját. Együtt megyünk vásárolni, hazaérve az élelmiszerek kipakolása, elrakása a hűtőszekrénybe, a spájzba az ő kizárólagos »előjoga«. Meg is sértődne, ha nem hagynám. Mindennek tudja a helyét – jobban, mint én… Annak is nagyon örül, ha vendégeink vannak, már hozná is a kávét, »hamar kava, hamar kava« – sürget szolgálatkészen.

Ami a jövőnket illeti, a legnagyobb gondom az – mint minden szülőnek –, hogy

mi lesz vele, ha beteg leszek, ha majd nem tudok rá vigyázni,

egyetlen húgom van, Kolozsváron, rá sem számíthatok, hiszen ő is elmúlt hetven éves. Nagyon jó lenne, ha működnének olyan otthonok, ahová nem csak befogadnák a felnőtt korú downosokat, nem csak egyénenként, hanem közösségként is szakszerűen foglalkoztatnák és látnák el őket.”

Azt hiszem, ez a nyíregyházi élmény nagyobb volt a számára, mint amit mutatott, holnapra bánni fogja, hogy nem nézett meg több mindent. Majd fel fogja ismerni a tévéből, hogy mit láttunk. Most is azonosította az elefántot, az oroszlánt, de csak szorongatta-szorongatta a kezemet, nehogy közel merészkedjünk hozzájuk.”

Csoportkép a nyíregyházi állatkert bejáratánál

 

Traianus utódai

Hazafelé robogtunkban a társaság fáradhatatlannak tűnő része újból produkálja magát. A kakukkfióka Ariana show-ja befejeztével Ioana veszi át a műsorvezetői szerepet. Nagy tetszésnyilvánítás közepett mikrofonvégre provokálja a Repkény Központ egyik önkéntesét. Laurenţiu „civilben” informatika tanár. Az ő sorsa is megérne egy… riportmisét: 2010-ben betegnyugdíjazták egy hozzáférhetetlen, tehát kioperálhatatlan agytumor miatt. A jelenleg 34 éves fiatalember – éppen a pszichoterapeutája javaslatára – 2013-ban szegődött el önkéntesnek, azóta naponta részt vesz a központ tevékenységében, a kézműves foglalkozásoktól a népi táncok betanításáig. Most meg a védencei örömére dalra fakad egy Rolling Stones nóta erejéig.

Persze, a másik kakukkfióka, az erre jövet balladát remeklő Simona sem maradhat ki a műsorból. Belekezd a „Noi suntem români”, „Mi románok vagyunk” című patrióta dalba, s mire a határhoz érünk, Ioana és Szabolcs, Ramona és Rituka lelkesen zengedezi, hogy: „Noi suntem pe veci aici stăpâni”, meg hogy: „Noi suntem urmaşi de-ai lui Traian”. Hogy „mi itt örökké gazdák vagyunk”, meg hogy „mi Traianus utódai vagyunk”…

 



Ossza meg másokkal is!



Szóljon hozzá!